先天性四肢障害児父母の会 編著

定価 1,540円（本体 1,400円＋税 10％）
四六判　280頁(カラー16頁)　978-4-385-35889-5

生まれて良かった！ 必要なのは自分を好きになること。生まれつき手足や耳に障害をもつ3歳から大人まで百人の"私"が、全員実名で写真と文でつづる"私の元気のひみつ"。 障害＝不幸、出生前診断技術を使って、障害があれば生まれないようにしよう、………。そんな考えに本人たちがノーと言う本。韓国でも2000年11月に刊行された。「いのちのことばシリーズ」（⇒）の一冊。

1999年12月20日 発行

読者カード（最終更新日 2003.1.14） 医療・健康サイト

■パート１　生まれて良かった！

■わたし(３才〜６才)

【１】こんにちはっ、河合(かわい)ですっ
【２】ほっとくの
【３】あんちゃん、いーっぱいごはんたべたら
【４】先生はたよりになる
【５】ぼく、手がほしい！
【６】おなかにもどって取りにいこうかな
【７】ちひろのおててもかわいいおててだよ
【８】わたし、もてもてやねん
【９】あゆみのみぎてはまるい
【10】お母さん、ぼくこの手でよかったよぉ〜

■小学生(６才〜１２才)

■小１

【11】こうき(光樹)、だいすき！
【12】さいこう二〇かいとべました
【13】スキーキャンプに行ったよ
【14】お父さんはいつも私にあまえまーす
【15】みんなに耳のことを話しました

■小２

【16】ともだち
【17】さちおくん
【18】おねえちゃん大すき
【19】ありがとうのかわりに
【20】ぎしゅを使いこなせたら、ぜったいつりをやりたい
【21】なわとびができてうれしかった
【22】ラッコをみたい、いせえびたべたい
【23】さっちゃんのまほうの手
【24】青山ゆう子ちゃんへ
【25】ひろたつのまほうの耳

■小３

【26】すきなように泳ぐのがすき
【27】ファミコン
【28】わたしの左手、まめちゃん
【29】わたしの気持ち
【30】けんちゃんの手も、まほうの手だよ
【31】わたしのいもうと、あっこ
【32】わたしのお兄ちゃん
【33】アンカーになれてうれしかった

■小４

【34】アボット選手の手、あっボクとおんなじだ
【35】女なのにおそろしいやつ
【36】命
【37】さか上がりできたよ

■小５

【38】ぼくのことをよろしく！
【39】弟と「パフ」という曲を吹きました
【40】ぼくの夢はバスプロです
【41】いす、持ってあげる
【42】気にしなや
【43】負けないよ、友だちたくさんいるもんね

■小６

【44】お母さんのおなかで良かった
【45】ぼくの妹は、ひときわかわいく見えます
【46】左手のせいでいいこともあるよ
【47】三五(さんご)、思いきってプールに入れ
【48】友だちは自然に助けてくれます
【49】差別について思うこと
【50】ぼくの家の動物たち
【51】わたしの耳はぽちゃぽちゃしていい耳だ

■中学生・高校生(１２才〜１８才)

【52】そのままの左手がぼくにとっては一番
【53】わたしはわたしが一番好き！
【54】オレはこの言葉はぜ〜ったい使わない
【55】ぼくにとっては生まれた時の形が五体満足
【56】わたしの気持ちを伝えたくて

■高校生

【57】わたしへのインタビュー
【58】恵子ちゃんておもしろいよね
【59】それは私たちを殺すのと同じこと
【60】Ｎａｔｕｒａｌ
【61】早く袖から手をだせ！
【62】ここまで育ててくれてありがとう
【63】何、それって感じ
【64】いらっしゃいませ！！
【65】がんばることが大きらいなんや

■大学生・成人(１８才以上)

【66】義足も日焼けするん？
【67】「それがどうしたの？」と彼女に言われて
【68】あたりまえの幸せを感じてほしい
【69】開発校の一年間は大切な宝物です
【70】ボランティアサークルの仲間と越えられたバリア
【71】”人の心の痛みがわかる人”
【72】あり得ない話
【73】生まれてしまえばこっちのもの
【74】一年二組一七番、村上健一くん、ハーイ
【75】野球ばっかりやっていた
【76】どうってことなかったよ
【77】わたしの休業生活
【78】出会って知ったことがある
【79】赤ちゃんはその子なりの完成したからだで生まれてくる
【80】ただいま妊娠七か月
【81】ちがいがあってあたりまえ
【82】村上健一・パート２

■パート２  おめでとう！　よくがんばったね

■お父さん・まわりの人

【83】私が美森の父親になるまでのいくつかのハードル
【84】名誉挽回！
【85】おとうさん、しっかりしなしゃい！
【86】初めての告白
【87】Tomorrow
【88】愛娘が結ぶ多くの出会い
【89】敬のおばあちゃんです
【90】貴ちゃんありがとう

■お母さん

【91】ワープロを打てるようになりたいなあ
【92】お母さんどっちの手が好き？　うさぎさんの手よ
【93】つぎは”はみがき”に出たい
【94】あーっ、翔大の手がテレビに！
【95】手形ぺったん
【96】がんばれがんばれ、お・や・ゆ・びぃ〜
【97】娘からのメッセージ
【98】ママ、その涙はうれし泣きでしょ！
【99】これが最後だからよーく聞いてなよ。
【100】わが家の主役はやっぱり遥(はる)ちゃん
【101】颯太(そうた)は幸せな赤ちゃんです
【102】とりあえずがんばろぉっと。
【103】健志(たけし)への手
【104】彩夏(あやか)からの贈り物
【105】家族の中では障害は何の問題もありません
【106】障害ってそんなにおそろしいことですか？
【107】この手、カワイッスよ！

◎私たちが一番伝えたいこと(あとがきに代えて)

◎「障害をもって生まれても良いではないか」父母の会95年宣言

タイトルは本書の原稿からつけました。
「ぼくにとっては、生まれた時の形が五体満足だと思っています。」
[55]紺家正太郎・中2 1991年
　私は私がいちばん好き！ 
　100人の私の元気のひ・み・つ！
 (3才から小・中・高・大学・大人まで全員実名／写真+文)
「出生前診断技術を使っておなかの赤ちゃんに障害があれば生ま
　れないようにしよう」と考える人たちがいます。わたしたちは、
「障害＝不幸」という考え方はまちがっていると思います。

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【先天性四肢障害ってなあに？】

Ｑ●せんてんせいしししょうがい？
　先天性(＝生まれつき)、四肢(＝手や足や指)の一部がないとか、形がち
がうとか動きにくいこと。

Ｑ●どうしてそうなるの？
　ほとんどの場合、原因は特定できません。お母さんのおなかの中でけが
をしたり（赤ちゃんが育つ途中で何かが影響して発育がじゃまされる）、
赤ちゃんのもとになる精子や卵子の遺伝子の傷が原因となるのではないか
と言われています（誰でも傷ついた遺伝子を10個くらいもっているので、
どの赤ちゃんにも起きる可能性があります）。

Ｑ●手や足や指は生えてくるんですか？
　新たに生えてくることはありません。このままの形が百％。だから”こ
れがぼくらの五体満足”。

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【先天性四肢障害児父母の会の連絡先】
〒101-0048　東京都千代田区神田司町2-19　神田司町ビル302
電話　　　　03-3295-3755

各地で「これがぼくらの五体満足」の写真展が開かれています。お問い合
わせは先天性四肢障害児父母の会へ。
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『自分が好き』が元気のひみつ

本書の扉を開くと、元気よくポーズをとったり、笑顔に輝く子供たちの写真が目に飛び込んでくる。撮影した親たちの深い愛情も全面にあふれ、気持ちが優しくなる。ここに登場する子供たちは、手や足や指の一部がないが、形が違って生まれてきた先天性四肢障害児だ。この四肢障害はほとんどの場合、原因は特定できず、また、だれでも傷ついた遺伝子を十個くらい持っているので、どの赤ちゃんにも起こる可能性がある。

本書は、たまたまそんな障害を持って生まれた子供たちの『父母の会通信』に、ここ十五年間で掲載された原稿と、新たに加えた原稿とで構成されている。三歳から成人までの、さまざまな四肢障害を持つ子供とその親たちによる文章が全部で百七本、全員実名での登場だ。自分の手や足や耳をどう思っているか、学校や社会で感じたこと、将来の夢や、密かに悩んでいたことなどが素直に語られる。また過去に書かれたものについては、現在に状況や心境などが付記され、投身大の姿が伝わってくる。

私たちの社会には "五体満足" は幸せで、そうでなければ不幸だという偏見が、残念ながら根強く残っている。しかし「僕にとっては、生まれた時の形が、五体満足だと思っています」と文中にあるように、生まれた時のまんまが彼らにとっては１００％なのだ。だからこそ、少しばかりの形の違いを受け入れ、何より自分を好きになって生きている。ありのままの自分を好きになることは、だれの人生にとっても必要なこと。ひとりひとりの "私は私が一番好き！" というパワーが、読む者に限りないエネルギーを与えてくれる。

2000年1月28日朝日新聞（夕刊）より