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おれアペール症でも大丈夫


おれアペール症でも大丈夫

先天性四肢障害児父母の会 編著

定価 1,430円(本体 1,300円+税 10%)
四六判 168頁 978-4-385-36521-3

アペール症とは頭蓋骨の癒着と顔面の変形・手足の癒着を伴う先天的な障害。何度もの手術や周囲の視線に耐えながら、優しく逞しく成長する子どもたちの姿を15家族の写真と手記で伝え、社会的理解を求める本。
「いのちのことばシリーズ」(の一冊。

はじめに   あとがき   編集部に届いたハガキ

2011年3月20日 発行



はしがき

 ある子が言いました。
「あの子は不思議(ふしぎ)ちゃんなんだよ!」

 小さな子どもたちは、不思議ちゃんを見つけると、容赦(ようしゃ)なく、ストレートに「おばけ」「こわい」「変な顔」と言ってきます。
 幼(おさな)い頃は、何を言われているのかよくわからないのか、ひどい言葉を言われても、自分から好(この)んで子どもたちのいる方へ行き、遊んでいます。
 自我(じが)にめざめ、物心(ものごころ)つく頃、不思議ちゃんは傷つき、そっと隅(すみ)っこで小さくなっていることもありました。

 しかし今、不思議ちゃんは、たくましく前向きに生きています。朗(ほが)らかで人なつこく、優しくて思いやりのある子に育っています。
 知らない子に「変な子どもがいるよ」と指さされた時、「おれアペール症でも大丈夫」と母親にそっと言ってくれます。

 アペール症の子は、この障害が自分から切り離せないことを知っています。
 人にジロジロ見られるだけでなく、小さい時から何度もの入院や手術をして、痛い思いやつらい思いをしても、その中で自分らしく生き抜く術(すべ)を身につけていきます。
 子どもとはいえ、「尊敬(そんけい)すべき人」です。

 アペール症の子が、たくさんの困難(こんなん)に立ち向かい、一生懸命に生きていること、親は、子どもたちから、かけがえのない幸せをもらい、子育てを楽しんでいることを、一人でも多くの人に知っていただきたいと願って、私たちアペール症の子を持つ15家族(本人・親・きょうだいの他、先生や友人など)でこの本を書きました。子どもの成長ぶりや家族の暮らしがわかるように、アルバムから家族写真もたくさん公開しました。
 皆さんに知っていただくことで、アペール症の子どもたちが、少しでも生きやすくなればうれしいです。また、これから生まれてくるであろうアペール症の子とその家族に、勇気と力と光明(こうみょう)を少しでも伝えられたらと思います。


あとがき

 アペール症は特徴的な顔だちから、周囲の視線に(時には心無い言葉にも)さらされます。好奇の視線がくるたびに子どもの障害を説明している余裕はありません。
 世の中の多くの人はアペール症のことを知らないので、この本を通して知ってもらうことで周囲の目が少しでも和らぎ、アペール症の子が生き易くなればうれしいです。
 ですから、皆さんの周りの方にも、この本を勧めてください。
 図書館や学校・病院にも置いて頂ければ幸いです。



編集部に届いたハガキ

●仙台在住の安田峯生先生(73歳)から編集部に届いたハガキ。
 安田先生は元・広島大学医学部の教授。現在は悠々自適のかたわら、
 東北大学で、ご専門の「先天異常」の講義をされています。
 長年、先天性四肢障害児父母の会の賛助会員として会の子供たちを
 見守ってくださっています。

安田峯生先生のハガキ風画像


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