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病気になった時に読む がん闘病記 読書案内


病気になった時に読む がん闘病記 読書案内

闘病記専門古書店 パラメディカ闘病記サイト ライフパレット

1,600円 四六判 224頁 978-4-385-36453-7

本の形の闘病記だけでなく、インターネット時代のネット闘病記も含めてお薦めの作品を紹介する初のガイド。また、古今東西闘病記事情を紹介。さらに、闘病記の魅力は何なのか?を探り、闘病記の探し方も指南。

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目 次   編者・執筆者紹介

2010年3月15日 発行



目   次

まえがき ── 本書の利用にあたって

第1章 お薦め がんの闘病記案内 ─がんの部位別 1〜14    3

〈選評〉 星野史雄(パラメディカ)/ ネット闘病記=今村美都(ライフパレット)

1 頭頸部のがん

パラメディカ選

「ヒロ、先にごめんね。─現役看護師が遺した壮絶ガン闘病記─」 山下久仁子 4

「コロムビア・ライトの高等がん漫談」  コロムビア・ライト    5

ライフパレット選

「ゆっくり人生」  oldguy    6

「気がつけば舌癌だった。」  ドラゴンジュエル    7

2 消化器のがん

パラメディカ選

「おい癌め 酌みかはさうぜ 秋の酒 江國滋闘病日記」  江國滋    8

「知りたがりやのガン患者」  種村エイ子    9

「がん戦記 末期癌になった医師からの『遺言』」  三浦捷一    10

「生きる者の記録」  佐藤健と取材班    11

「医者が癌にかかったとき」  竹中文良    12

「がん六回 人生全快 現役バンカー16年の闘病記」  関原健夫    13

ライフパレット選

「ホスピスで親を看取る」  KUNIE    14

「生体肝移植が選択できた幸福」  ひさ    15

「父さんごめんね」  まゆりん    16

「癌春(がんばる)日記」  sakag    17

「大腸がんになってしまったお医者さん」  stageII    22

「2001年の夏休み」  バーバラニク    23

〈コラム〉 医師自身の体験による闘病記  星野史雄    18

3 呼吸器のがん

パラメディカ選

「遠い記憶 ─とあるがん患者のメモより─」  二瀬一俊    24

「飛鳥への伝言 がん宣告の母から息子への50通の手紙」  橘雅子    25

「天気草 〜肺腺癌で逝った妻の闘病記」  加藤明子    26

ライフパレット選

「たっちゃんの肺がん闘病記」  たっちゃんの妻    27

「戦略事業部の挑戦 肺癌との壮絶な闘い」  シュウ    28

「あきらめたらあかん・肺腺がん・3b期からの生還」 aripapa_1960   29

4 骨のがん

パラメディカ選

「飛鳥へ、そしてまだ見ぬ子へ ─若き医師が死の直前まで綴った愛の手記」
                            井村和清   34

「地に落ちよ、一粒の麦 ─若き大学医師のガン闘病記」  野口幸洋   35

「命とは、生とは、人生とは ─小児がんと闘いつづけた医学生のわが子へ」
                            仲野良介   36

ライフパレット選

「悪性骨腫瘍・アダマンチノーマ」  kobakatu    37

〈コラム〉 芸人の体験による闘病記  星野史雄    30

5 皮膚がん

パラメディカ選

「痛みと闘う」  清原迪夫    38

6 乳がん

パラメディカ選

「34歳で がんはないよね ─あるジャーナリストの揺れる心の軌跡─」
                           本田麻由美   39

「乳がんなんて怖くない! ─がんと共生する医師の一日一生」 小倉恒子  40

「たたかいはいのち果てる日まで 人間的医療に賭ける」 向井承子   41

ライフパレット選

「ちこちこの・乳癌・わたし的日々」  ちこちこ    42

「Mika 風の吹くままに」  ●Mika●    43

「失胸」  月夜    44

7 女性生殖器のがん

パラメディカ選

「百万回の永訣 がん再発日記」  柳原和子    45

「はいっ! ガンを治した赤星です」  赤星たみこ    46

「子宮癌のおかげです」  渥美雅子    47

「笑顔の素敵なあなたに」  上原寛奈    48

「ガンになっても私、セクシィ? 卵巣ガン患者発“ふまじめ”のすすめ」
                           竹内尚代   49

「十四年十回のがん手術を生き抜いて」  植松文江    54

ライフパレット選

「癌をガツンっと!」  エム    55

「RINRINNの子宮頚がん闘病記」  rinrinn    56

「cheeez! ちぃの子宮がん体験記」  ちぃ    57

「幸せってなんだっけ…」  achiko    58

「ピカレン」  ZERO    59

〈コラム〉 同時多発がん闘病記  星野史雄    50

8 男性生殖器のがん

パラメディカ選

「がんは怖かった 早期発見の大切さ」  さかい一二三    60

「がんと向き合って」  上野創    61

「前立腺癌 切らずに治した 最新『小線源療法』体験記」 本郷美則   62

ライフパレット選

「hira333の前立腺癌共生日記」  hira333    63

「ひげの父さんのソウルフルワールド」  ひげの父さん    64

「また春に逢いましょう」  ヒデマロ    65

「睾丸腫瘍のホームページ」  こるて    66

9 泌尿器のがん

パラメディカ選

「死をおそれないで生きる がんになったホスピス医の人生論ノート」
                             細井順   67

ライフパレット選

「片腎になっちゃったけど私は私」  ちよ    72

〈コラム〉 僧侶のがん闘病記  星野史雄    68

10 眼のがん

パラメディカ選

「片目を失って見えてきたもの」  ピーコ    73

11 脳腫瘍

パラメディカ選

「ではまた明日」  西田英史    74

「今が楽しいんだよ めぐみのガン日記」 引田めぐみ・悦子著 青木馨編  75

「たくさんの愛をありがとう ─末期ガンの夫と共に─」 平野美津子  76

ライフパレット選

「*evergreen***」  ななえママ    77

12 甲状腺がん

パラメディカ選

「からだに寄りそう ─がんと暮らす日々─」  波多江伸子    78

「風はアゲンスト」  吉川なよ子    79

ライフパレット選

「甲状腺と毎日」  R    84

〈コラム〉 CD、DVDつきの闘病記  星野史雄    80

13 血液のがん

パラメディカ選

「病院を出よう! 〜ネコの脱出奮闘記」  平美樹    85

「血液型が変わっちゃった! 白血病、下半身麻痺、骨髄移植
                …死の淵からの生還」  石原靖之   86

「骨が消えた! 多発性骨髄腫で逝った医師の闘病記」 阿相幸治・阿相信子  87

ライフパレット選

「悪性リンパ腫体験記」  しん    88

「悪性リンパ腫(ホジキン病)になった医者の闘病記」 ナッツのパパ   89

「多発性骨髄腫という病を得て」  ヨセフ    90

14 小児がん

パラメディカ選

「陽介、パパがついてるぞ」  西田修    91

「碧い夜明けに母となる ─小児ガンとの闘いの記録─」 浅野多歌子   96

「わたしの家の戦士と天使」  高遠勲・高遠郁    97

〈コラム〉 作家自身の体験による闘病記  星野史雄    92

第2章 古今東西闘病記事情    99

〈1〉 国内の変遷      星野史雄   100

■1■ がん闘病記の時代

(1) 舞台はがんセンター

(2) がん闘病記を探す

■2■ 70年代からはじまる

(1)「愛と死を見つめて」

(2)「ガン病棟の九十九日」

(3) 乳がん闘病記の増加

■3■ 80年代の動き

(1)「飛鳥へ、そしてまだ見ぬ子へ」

(2)「輝やけ 我が命の日々よ」

(3)「ガンを見すえて生きる」

■4■ 90年代の動き

(1)「医者が癌にかかったとき」

(2)「インターネットを使ってガンと闘おう」

■5■ ミレニアムを迎えて

(1) 闘病記ブームと、患者の変化

(2) 患者体験を書き残すということ

〈2〉 新たな媒体の出現     和田ちひろ   116

■1■ ブログで綴られる闘病体験

■2■ ネット闘病記の魅力

(1) 出会うチャンスの増加

(2) 情報量の豊富さ

(3) 情報の新しさ

(4) 継続性

■3■ ネット闘病記が抱えるリスク

(1) 相談メールの増加

(2) 情報の不確実さ

■4■ 「綴る」から「語る」へ

〈3〉 米国における闘病体験活用の動き    守屋充雄    126

■1■ 闘病体験の共有から活用へ

■2■ 米国の闘病体験活用サイト

(1) Organized Wisdom(.com)

(2) Patients Like Me.com

第3章 闘病記の魅力を探る    135

和田ちひろ   136

■1■ 人はなぜ闘病記を書くのか?

(1) 吐き出したい

(2) 生きた証を残したい

■2■ 人はなぜ闘病記を公開するのか?

(1) 役立てて欲しい

(2) 公開はインターネット

(3) 個人的な体験に過ぎない

■3■ 人はなぜ闘病記を読むのか?

(1) 生き方を知りたい

(2) 将来の夢を見たい

第4章 「闘病記専門古書店 パラメディカ」と「闘病記サイト
                ライフパレット」の誕生   151

〈1〉 パラメディカの誕生     星野史雄   152

「パラメディカ」とは   なぜ「パラメディカ」を始めたのか

闘病記探しの日々

闘病記をめぐるエピソード

「種まく子どもたち」   患者の本当の気持ちは…

闘病記を発掘する

〈2〉 ライフパレットの誕生     杉山博幸   162

■1■ 二つの志が出会う

(1)「玉」と「石」を区別する

(2) 手探りのマッチング

■2■ 社会起業

■3■ 夢の実現

(1) 二人いればつながれる

(2) 毎日、顔を合わす広場

(3) ネット闘病記が書ける・読める

(4) 患者の体験知の活用

(5)「ライフパレット」に集う人たち

■4■ 情報の質をどう保証するか

(1) 登録システム

(2) 掲載基準

(3) ドクター・パトロール

(4) 対象とする病気

■5■ これから10年 ── 2020年に向けて

第5章 闘病記を探すためのいろいろ情報    185

石井保志

■1■ 書店で探す

■2■ 図書館で探す&闘病記文庫

■3■ 国立国会図書館で探す

■4■ 闘病記ライブラリー

 


編者・執筆者紹介 (50音順)

〈編者〉

パラメディカ 「パラメディカ」のサイトへ

インターネット専門古書店。闘病記を中心に、市民向けの医療関連書を定価の半額ほどで通信販売する。闘病記は「がん」と「がん以外の病気」に分け、さらに「がん」は「乳がん」「胃がん」「白血病」など120種の部位別に、「がん以外の病気」は「アルツハイマー」「うつ病」「糖尿病」など235種類の病名別にリストを作成、それぞれ簡単な注を加えている。品切れの本もデータを残しているため、ここで検索して地元の図書館やAmazonで探すこともできる。「ホスピス」や「死生学」、「医療過誤」関連の本も収集している。店主は、各地の図書館に「闘病記文庫」を設置している研究グループ_健康情報棚プロジェクト_のメンバー。

ライフパレット 「ライフパレット」のサイトへ

患者支援コミュニティサイト。がんを始め、生活習慣病や先天性疾患など300種以上の病気や障害を持つ患者さん・家族、それに携わる医療従事者などが集う。コミュニティ型日記やネット闘病記を通して患者同士が交流できる場づくりを行っている。患者の体験知を共有し、活用するための「闘病体験のエコ(循環)システム」の構築を目指している。運営主体は2005年に起業した株式会社メディエイド。ライフパレットを持続可能なソーシャルビジネスと位置づけ、運営に当たっている。

〈執筆者〉

石井 保志

健康情報棚プロジェクト代表。
東京医科歯科大学附属図書館、文部省学術情報センター、国立情報学研究所等に勤務。東京大学医療政策人材養成講座1期生。

今村 美都

株式会社メディエイド「ライフパレット」編集長。
1997年津田塾大学学芸学部国際関係学科卒。2000年早稲田大学文学研究科(演劇映像専攻)修士課程修了。雑誌・インターネットを中心に、医療・美容・舞台芸術分野の企画・編集・執筆などを経て現職。

杉山 博幸

株式会社メディエイド代表取締役。
1990年慶應義塾大学法学部法律学科卒。1994年南カリフォルニア大学院コミュニケーション・経営学修士課程修了。プライス・ウォーターハウス・コンサルタント(株)、マイクロソフト(株)、慶應義塾(医学部・大学病院)、(株)ケアネット等を経て現職。

星野 史雄

闘病記専門古書店パラメディカ店主。
1976年早稲田大学文学部中国文学科卒。1980年早稲田大学大学院(中国文学)修士課程修了。慶應義塾大学斯道文庫嘱託、代々木ゼミナール私立医学部受験コース室長などを経て、1998年に古書店パラメディカを開店。

守屋 充雄

株式会社メディエイド事業企画室室長。
1996年早稲田大学理工学部電気工学科卒。1998年同大学院理工学研究科電気工学科修士課程修了。日本電信電話(株)(NTT)、アクセンチュア(株)を経て現職。

和田ちひろ

患者支援団体いいなステーション代表。
1995年慶應義塾大学文学部人間関係学科卒業。1998年同大学大学院政策・メディア研究科修士課程修了。東京大学医療政策人材養成講座特任教員などを経て現職。メディエイド特別調査員。



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