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  ようこそダウン症の赤ちゃん


ようこそダウン症の赤ちゃん

日本ダウン症協会(⇒HP) 編著

1,400円 A5 256頁(カラー別丁8頁) 978-4-385-35887-1

胎児がダウン症かどうか確率でわかる出生前診断技術が始まっている。ダウン症の子をもつ百家族の温かな日常生活を通して、なぜダウン症が排除されなければならない障害なのか問いかける妊婦・産婦人科医必読の書。「いのちのことばシリーズ」(の一冊。

1999年 7月20日発行

ようこそ、この世界へ 目次 自著自讃(「ぶっくれっと」137号掲載) 口絵写真 読者のおたより マスコミでの反響



 ●ようこそ、この世界へ

 お誕生、おめでとう。 はじめて見る世界はまぶしいでしょう? 今、お母さんのおなかの中から出てくるという大仕事をなしとげて、安心して眠っているのでしょうか?

 あなたには、「ダウン症」という形容詞が与えられることになるでしょう。あなたには、まだわからないだろうけど、世の中の人たちは「ダウン症」という言葉に「知的障害」とか「かわいそうな子」とか、「不幸な子」なんていう言葉を重ねたりします。

 だから、もしかすると、あなたのお母さんは、今ごろ、声を殺して泣いているかもしれません。お父さんは、そんなお母さんにかける言葉もなく、立ちすくんでいるかもしれません。もしもあなたがたった今しゃべることができたとしたら、こんなふうに言うかもしれません。「やめてくれよ。どうしてぼくが生まれると、みんなが泣くのさ」 その通り。私たちは、そんなあなたに心から「ようこそ」と言いたくて、この本を作りました。

 この本の中には、あなたの仲間が100人出てきます。私たちは、かつてあなたと同じように、かわいい子どもを授かって、その子が「ダウン症」であると言われた父親や母親であり、あなたとともに育ったきょうだいたちです。

 私たちは、あなたと同じ「ダウン症」の子どもとの出会いを通して、人は必ず誰かに支えられて生きているのだということを学びました。あなたと同じ「ダウン症」の子どもと暮らす毎日を通して、誰にでも誰かを救う力があるのだということを信じられるようになりました。そして「ダウン症」の子どもなら生まれてこないほうがいい、と思っているたくさんの人たちに、私たちの暮らしが、どんなに「普通」の暮らしなのかを知ってほしいと強く感じるようになりました。

 あなたのお母さんは今も泣いていますか? お父さんは、今も困り果てていますか? 私たちは、自信をもって言うことができます。あなたが「ダウン症」だと聞いて涙を流したり、言葉をなくしたりするのは、ただただ「ダウン症」のことを知らないからだけなのだ、と。

 あなたの名前は何というのですか? 何も知らない人たちは、あなたのことを「知的障害児」と呼ぶのでしょうね。ちょっと理解している人は、「ダウン症児」と呼ぶでしょう。でも、それはどちらもちがいます。あなたはあなた。あなたは自身の名前をもった、ただ一人のかけがえのない人。そのことを知っている人たちは、あなたのことを名前で呼びます。

 この本の中に出てくる人たちは、そのことを知っています。これから何人もの人たちに勇気を授けてくれることになるあなたへ。私たちは、心から呼びかけます。

 お誕生おめでとう。 ようこそ、この世界へ!

一九九九年六月

玉井邦夫(日本ダウン症協会理事長)



 ●目  次

ようこそ、この世界へ            玉井邦夫

【Part1………産んでくれてありがとう】

■わたし

詩/むせんでんわ・ははの日・パパのアイスクリーム
詩/あゆみのあさごはん・もしも子どもができたら
い・な・い
一年三組しんちゃんあのね
おそいよ
いつもいっしょのかやちゃん
がんばってね、若菜ちゃん
ともちゃんと私
一年生のお世話
学校はおきゅうしょくをたべるところ
ママたち、学校、くるの
ゆみこちゃんのほし見えるかな?
息子のスルドイこと
ま、いいか
おーれーはジャイアン
N君が待ってんの
おかあさんとゆうき
しーちゃんは幸せね
悪魔や鬼婆にも変身できる親子
長岡保育園のみなさん、ありがとう
さきは三ねんせいになるよ
感謝状

■きょうだい

あそぼう
大切なあゆみ姉ちゃん
かわいい、いもうと
私の夢は妹と一緒に遊ぶことです
わたしの妹ゆいちゃん
弟たちのことをもっと知ってください
長男からのメッセージ
みんなとちょっとちがう、けいすけ
弟のおかげで私の家族はまとまっています
真理子と一緒に鈍行列車で行こう
人を笑うことは絶対まちがっています
アッタマキタ!
お姉ちゃんですよ、賢ちゃん
弟を避けた私
ネコちゃんみたいなお口でかわいい
同じ学校でないとさびしいよ
いいわね、ウンチしてもほめられちゃってさ
うちには神様の子が生まれたんだよ
"きょうだい"という関係
お母さん、ナツを産んでくれてありがとう
ママから美波へ、お兄ちゃんについて
ピコピコピコ

【Part2………生まれてくれてありがとう】

■お父さん・まわりの人 

こんにちわ、ゆうたろうです
ごいね、ママ! ごいね、パパ!
赤ん坊の瞳はおそろしく澄んでいた
祐一へ、優しく元気に大きく伸びろ!
ハーちゃんのこと
あこさんが三千円稼いできました
福児(ふくご)
お父さん、この子の顔はあなたにそっくり
祖父の言葉「この子は人生の師」
あなたは、いろいろ教えてくれる
ゴンちゃんといる安らぎ
みんなで一緒に育てていこうね

■お母さん

詩/みきが生まれて他
わが家のハッピーロード
一家に一人ダウン症!
親としては何一つわかっていなかった
新聞の投稿を通して感じたこと
こちらから声をかける勇気を
せっかく生まれてきたのに。楽しくしようヨ
私の人生ドラマチックには変わらない?
ダウン症の子どもの親になった方へ○得情報
できれば仕事を続けましょう
わが子をあずける矛盾に悩み続けた
だっちゅうの!
この子がいても私は私
絶対、助けてあげる
来年は絵美とお花見に行こう
七才にして、第一歩!
ドックンドックン、生命の音を聞いた
わが子で知った助産婦の役割

【Part3………ようこそダウン症の赤ちゃん】

詩/ようこそダウン症の赤ちゃん
娘ひなのへ、妊娠中にわからなくて良かったよ
受けないで良かった出生前診断
気づかれなくて良かったね! みっちゃん
あ!  生まれ変わったんだ
この子を産んで本当に良かった
一人も二人もいっしょ
お誕生日ハガキ大作戦!
胎児の選択をしていると子どもたちが知ったら
障害をもっていてはいけないのですか?
「予防」という名の命の選別
協会に寄せられた産婦人科の実態
お医者さんに意識を変えてほしい
おなかの赤ちゃんを殺さないで
なぜダウン症が出生前診断の対象となるのですか?
二〇才の成人式を迎えて
ぼく、生まれてきて良かった
こんにちわ、晴(はる)です

あとがき(編集後記)
ダウン症とは(医学的な説明)
ダウン症協会支部一覧・全国の親の会一覧
詩(天国の特別な子ども)
(本文漫画)                        渋谷真理子


 ●ようこそダウン症の赤ちゃん

「ぶっくれっと」137号「自著自讃」より

日本ダウン症協会

 この本は、ダウン症の私と家族が、ありのままの暮らしを通して伝える"いのちのメッセージ"です。

 残念ながら、まだまだ、ダウン症に関する一般の人のイメージは、否定的なものが多いようです。

 それは、ダウン症の人たちの今の生活を知らないことによるものです。ここ数年、急速に普及しつつある母体血清マーカー検査は、ダウン症児の出生を否定することへ、追い打ちをかける結果につながっています。検査を受けずにダウン症の子どもを授かった多くの家族は、ショックから立ち直り、前向きに明るく普通の生活を送っています。

 この本は、「検査を知らないで良かった」と心から実感しながら、子どもたちとの生活を楽しんでいる人たちの、検査に対する、いわば抗議のメッセージの本です。

 この本のパートIは「産んでくれてありがとう」というタイトルで、ダウン症の人たちのさまざまな「わたし」のエピソードや、兄弟姉妹や友だちが温かな視点で書いた文章が集められています。やさしさが伝わる詩は、くり返し読みたくなるものです。

 ダウン症の子どもたちは、親の生き方や人生観をより人間的なものに変えてしまう不思議な力をそなえています。パートIIの「生まれてくれてありがとう」では、お父さんやまわりの人、そしてお母さんたちの前向きに生きる姿勢が、率直な文章で綴られています。

 パートIIIの「ようこそダウン症の赤ちゃん」では、出生前診断が安易に普及しつつあり、母体血清マーカー検査のターゲットとされたダウン症の子どもたちの生命が、胎児のうちに否定されている現状に対して、「胎児の生命の選別」のために出生前診断を推進するのではなく、ダウン症であっても安心して生まれてこられるような、医療や福祉などの社会体制の実現に取り組む、人間としての生き方を実践している人たちの主張や考え方が、平明な言葉で綴られています。

 この本全体を通して、「家族」の原点ともいうべき姿が見て取れます。親が子を、きょうだい同士が、そして子どもが親を、それぞれをお互いに尊重し思いやる、あるいは支え合って前向きに明るく生活している様子が、いきいきと伝わってきます。ここに集められた文章の中には、ときどきユーモラスな場面も描写されており、読みながら思わずニヤッとしたり、あるいはジーンと心に染みる会話もちりばめられています。

 また、会員の一人が漫画で表現した子どもたちや家族の日常の様子が、わかりやすく伝わってきます。さらに、この本には、"家族に囲まれた表情"豊かな子どもたちの写真が、100枚以上掲載されています。

 この本は全員が実名です。たくさんの家族が写真と家族構成・職業まで載せたのは、「匿名」「仮名」では、私たちの真意が伝わらない、「ダウン症ってなあに?」と思った人たちに、私たちは堂々と生きていることを知らせたい。また、どんな家にも障害のある赤ちゃんは産まれてくる可能性があることを具体的にわかってもらおう。私たちも生まれるまではそう思っていなかったから、ショックを受けたけれど、ダウン症をふくめて障害のある赤ちゃんが生まれるのは特別のことではない、そしてそれはまた不幸か幸福かとも何の関係もないことも伝えたい、どんなハンディのある赤ちゃんが生まれても、温かく迎えていけることが、本当に安心して産めるということではないだろうか、そういうみんなの思いがこめられています。

 この本を読んだ人は、きっと、ダウン症に対するイメージが変わることを確信しています。

(臼田宏・日本ダウン症協会広報部)


 ●口絵写真

ダウン症の子どもたち


 ●読者のおたより

意見…たくさんの人に読んでもらいたい。

意見…早々と本をお送りいただきありがとうございました。、本を手にとり、また自分のページを開いてまたまた感動!「おなかの赤ちゃんを殺さないで」を読んでついつい涙が出て来てしまいました。須崎さんご夫婦に拍手(パチパチ)です! 赤ちゃんを産んでくださってありがとう!! 玉のようなダウンちゃんでなかったのは残念だったけど…ダウン症の赤ちゃんバンザ〜イ!です。

意見…この本が多くの方に読まれ、(特にダウン症を知らない人たちに)ダウン症のことが一般的に知られるようになるとよいなと思います。私もダウン症の子をもつ母親ですが、こういう本が出版されてとてもうれしかったです。アッという間に読み終わり、「第二弾が出ないかな」と思っています。100人の方が書いているように、やはり「障害をもつこと=不幸」ではないこと、ごく普通に生活していけることを、再確認させていただきました。本屋さんで、目立つ所に置かれるといいなと思います。

意見…現在まで約3年にわたり母体血清マーカー検査についての問題を様々な角度から考察して来た。この中でこれまでの新聞報道等ではほとんど匿名の意見であった。しかし、今回の出版によりご家族の名前をはっきりお書きになったこと、そして様々なお気持ちをご自分の言葉として文章としてお書きになったことは本当にすばらしいことだと考えております。この本が一人でも多くの方々に読まれ、ご自身の考える糧になればと感じております。

意見…長女のクラスには筋ジスの子がいて、どんどん生活がむずかしくなっていくのを、見続けていました。長男のクラスにはハンディのある子がいましたし、ダウンの子もいました。それを特別な事と思わずにいましたので、(東京、長野)転勤で2人とも、なんの努力もせず、普通に、人間としてみとめる事が、できています。世の中には誰かが人柱にならないと、変わってくれない。でも、ぜったい変わります。こういう本が改めて出版されなくてもいいように願っています。

意見…私は、エンジェルの会の賛助会員です。いつも、いろんなことに前向きなかやちゃんのおかあさんを尊敬しています。体を大切にして今までのように生きて下さい。犬の本を出して下さい。犬との共生を書いた本がよみたいです。『犬とわかちあう人生』とてもよかった。『グレイのしっぽ』悲して辛くて、5年間を一生懸命生きたグレイに乾杯!

意見…「ダウン症」を知ってもらうという以上の目的を持った本ですね。関係者に敬意!

意見…孫(男)が9ヶ月になりますが、ダウン症です。みなさんの頑張っていらっしゃる姿に勇気づけられます。

意見…家にも現在2才5ヶ月のダウン症の女の子がおります。この本の事は友人から連絡があり、すぐ本屋で注文しました。全部読み終え、とても感動、あ〜この本購入してよかった。ダウン症の子は、本当に天使の子と言う意味が以前より増して強くそう思いました。私も皆と同じ、すごく娘がかわいくって!

意見…私達夫婦は先日生まれたその日に子供を亡くしました。ダウン症ではありませんが染色体異常によるものでした。ちょうど落ち込んでいたときにこの本を知り、夫婦で涙を流しながら読んでいます。みんなの楽しげな生活を知り元気がわいてきました。我が子の死、そしてこの本を読んで夫と障害について話をする事が増えました。前よりも障害をもつ人達に対して優しくなれそうな気がしています。

意見…ありのままの姿に感動しました。泣いたり笑ったりとあたりまえの生活なのに、一日一日がとても大切に思えるんですよね。我が家でもダウン症の子供がいます。頑張って育てていこうと思いました。

意見…仕事柄、ダウン症児をみることは、一般の人よりも多かったです。今も職場で、ダウン症の出産に出会うことがあります。そんなとき、つい、“これからが大変だろうなあ…”とか“この子もかわいそうだなあ…”などという思いが先に立ってしまいます。この本を読んで、目からウロコがおちる思いでした。『五体不満足』の乙武さんもそうですが、障害をもつ人やその家族に対し、こちらの価値観だけで判断してしまうことがどれほど多いかを思い知らされました。そして、生きるということ、いのちについて改めて考えさせられました。勇気も出てきました。いい本をありがとうございました。

意見…とてもよかったです。

意見…私の身近な人にダウン症の子が生まれました。その子の母親は、ダウン症ということをどう受け止めたら良いのか、毎日、毎日途方にくれています。「どうして、なんで、なんのために!」と頭の中がぐるぐるまわっています。私はこの人に何を言ってあげればいいんだろう、何かしてあげられるだろうかと思いました。まず、「ダウン症」のことをよく理解することから始めようと書店に行き、目についたのが、この本でした。初めから最後まで涙が止まらず、涙を流しながら読みました。そしてこの本を彼女にあげたいと思っています。

意見…今までこんな本がないのかさがしていたのですが今回、知っている人がのっていると聞いたので買ったのですが、とても参考になったし勇気づけられました。私の子供もダウン症でまだ小さいけど、希望がもてました。一度だけでなく何回も読んでしまいました。次も楽しみにしています。

意見…中学2年生の息子と共に読ませて頂きました。いっしょうけんめい生きている子ども達に胸のつまる思いです。頑張ってほしいと思います。

意見…今回は、知人が書いたものが載っているときいてすすめられて購入しました(ちょっと高価ですネ)。うちにも8月で1才になるダウンちゃんの男の子がいます。どこの家でも、とても可愛がられすくすく育っている様子がうかがえました。我家でも中心の人物です。8月に「十二指腸狭窄症」のため手術の予定です。

意見…良い本です。無知な医者の本が多い中ダウン症本人や家族の生の声がたくさんのっていてしかも幸せに満ちていて、「障害関係の本はこうでなければ」というお手本のような温かい本でした。

意見…読んでいて涙がでてきてしまいました。もしダウン症の子供にであったら何と声をかけたらいいのか考えてしまいました。でも読んでいてみんながだいじにそだてているのがつたわってきて心があたたかくなりました。

意見…こんな本が出るのを心待ちにしていました。実は私の息子もダウン症です。1才4ケ月。心臓病もありますので体も小さく発育も遅れています。でも、この本に登場した、たくさんの子供達の様に元気に(活発すぎて困ってます)生活しています。生まれた頃は悲しくて“ゲームみたいにリセットできればいいのに”と思っていました。それは、将来への不安があったからです。この本に書かれている通り、多少できない事はあるけれど、“お先まっ暗”という事は無いとわかってから、少しずつ息子が好きになってきた様に思います。何でもできるし、特別な事は何もなく普通に育てていけばいいと考える様になりました。もっと、もっとたくさんの人達にこの本を読んでもらってもっとダウン症の事を知ってもらいたいです。そうすれば出生前診断なんて意味のないものになると思います。元気な子供を産んだって、悩みは必ずあるものです。ダウン症の子供だって同じです。その程度なんだと私は思います。特にこれからママになる人たちにもっと理解をしてもらいたいです。

意見…現在、妊娠7ケ月、長男はいわゆる健常児ですが、夫とも「もしおなかの子がどんなでも、授かったのだから産もうね」と話しています。出生前診断のすばらしさ(?)ばかりとりあげる今のマスコミに一石を投じるとても良い本だと思います。
意見…いとこにダウン症の赤ちゃんが生まれたので購入しました。私は男三人の子供がいます。三男は不登校気味で、手を洗うのがやめられない子でした。今は少しずつクリアしています。「この子がいなければ楽なのに」と思ったことも何度もあります。でも結局、子供は「生きていてくれればいい」「いてくれればいい」「笑顔をみせてくれることが必ずあるのだから」と思って仕事もやめずがんばってきました。いとこに生まれたことをきいたとき、自分がすなおに「おめでとう」と言えるようになっていました。子供は親を成長させてくれるのですね。

意見…101例目に30才のダウン症の現在の生活状況を入れてほしかった。

意見…私はある小学校で養護教諭をしています。学生のころ、小児科を教えてくれていたDrが(保健室にいる人です)「ダウンちゃんは、かわいいんですよ」と、ものすごい笑顔で話してくれました。働き始めてから3年目、本校にダウン症の子(Nくん)が入学してきました。普通学級に2年間生活、勉強しました。(今はおうちの事情で、コロンビアにいってしまいましたが)。小児科のDrがいっていたように、本当にかわいくて、かわいくて、皆に愛されていました。ただ、かわいい、かわいいだけではなく、自分のできることを甘えさせないでやらせたり、できる事も、言葉もどんどん増え、成長していきました。私ともとっても仲良くなりこの子と会えて、良かったなあ、という思いで毎日すごしていました。今、会えなくなり、悲しいです。この本を読んでいてふわふわとした、まるでNくんとあえたような気がしました。出生前診断についてはもう少し勉強したいと思います。

意見…私共の家にも女の子のダウン症の子がいます。身近に感じこの本を手にしました。現在、3才ですが、なかなか現実をうけいれる事が出来ませんでしたが、毎日、少しずつ成長をしつづける我が子。とっても“カワイイ”です。今では「いなくては、ならない存在」です。今回の様な本があったらもっと読んでみたい…。

意見…保母として、母となる者として色々と考えさせられました。私の職場にもダウン症の子が一人います。ご両親が延命治療を拒まれ、病院から直での入所でした。確かに病弱で入院もし心配もよくしますが、1才半を前に一人でお座りもできるようになり喃語もよく出ています。面会にも来られないご両親にぜひ読んでもらいたい一冊です。一日でも早くお家で過ごせる様ゆっくりお話したいと思っています。

意見…わが家の次男直弥は3才頃まで少し自閉症の傾向があったように思います。昨年の6月から養護訓練センターへ通い始めました。そこでいろいろな障害を持つ子と出会い、そういう子達の事をもっと理解してあげたくてこの本を買いました。読んで同感です。私も、ダウン症の子の顔が大好きです。すごくかわいくて心がなごみます。私自身もっと勉強して、良い形でこういう子達と接してあげたいので、このような本をたくさん作って下さい。

意見…ダウン症のみならず、出生前検診についても様々な議論がある中で、本音のかかれた本書に強い関心がありました。もっと多くの知識を普及する為にもこのような体験談を今後も期待します。

意見…とても感動しました。人に勝つことのみを要求される世の中で人が無くしてしまったものを思い知らされる気がしました。そして本書に登場する皆さんの強さに改めて心打たれました。また自分自身の弱さも思い知らされました。障害とは何かということを考え直すことができました。人は皆何等かの障害を持っているのではないかと思います。心洗われる思いで読み終えました。
意見…一気に読みました。読み進んでいくうちに、本書を出版された熱い思いが、ビンビンと伝ってきました。日本は医者が絶対的・nbsp;威をもち、障害をもつ子の親も私たち施設に働くものも振りまわされてしまうことがあります。医学生の教育にこそ、命への尊厳・倫理観をたたき込む必要があると痛感しました。医学生には、障害をもつ子や、人と場の実習が絶対に必要です。

意見…私は3人の子の母になります。上から5才のお姉ちゃん、3才のお兄ちゃん、昨年生まれた8ケ月の男の子。ついこの間まで悩みに悩んでいました。少しずつ我が子として、うけいれることができたところにこの本の事を知り、読んでみる事にしました。本を通して何かまた違うものが見えたと思っています。

意見…出版されるのをずっと楽しみにしてました。

意見…私自身もダウン症の娘を育てていますので、仲間という意識で読みました。自分だけが、こういう運命ではなくみんな、いっしょの悩みをもっていて子どもをかわいがっているのだということで新たな勇気がわいてきました。障害児の普通学級や、こんごの生き方についてすごく関心をもっています。そのことで本ができれば…。

意見…読んでよかったと思いました。私は兄と妹の3人兄弟、兄はダウン症ではありませんが脳性麻痺です。私は友人に2人姉妹と言ってあり、兄の存在を知る人はいません。言えないのです。いつもそんな風な自分が嫌でたまらない。この本を読んでもっと嫌になりました。でも今の日本って言いにくいですよね。でも兄を兄と言えない自分は何?っていつも思っています。この中に兄弟の人達のグループがあると書いてありとてもうらやましく思いました。私はこれからの事がとても不安です。いろんな事を話したいのに話す人がいないのが一番つらいです。

意見…この本を読んでとても勉強になりました。私自身2人の子供がいますが恵まれた事に病気1つせず元気に育っています。しかし、ダウン症と診断されても何度もの手術等をのり越えて元気に大きくなる赤ちゃんがたくさんいることに喜びをおぼえます。私もほとんどといってダウン症の事は無知ですが、この本の中に出てくる赤ちゃんはただ成長がゆっくりというだけというでいろいろな事ができるとはとてもびっくりしました。私のダウン症というイメージやまちがった知識がはっきり分かったように思えます。ダウン症のみんなが元気に回りの目を気にする事のないような場所・人が増える事を望みます。

意見…全てよかったと思います。関心のあるのは“きょうだい”の事です。親は“きょうだい”たちに、ダウン症の事、どうやって話しているのか、そしてみんなそれをどのように受け止めているのかという事です。

意見…良い本をつくって下さったことありがとうございます…と一言、私も自分の子がうまれた時本をたくさんさがして読みました。でもどの本も正しい知識ではあっても明るい知識ではなく、育てていこうと思える幸せな本はありませんでした。これからもしあの時の私のように不安をかかえる親がこの本を手にとって少しでも未来に光をみいだせるように思ってくれればと思います。第2弾もできること期待してます。PS まわりの友人にもすすめたりプレゼントしたい本です。

意見…私は、まだ、子供が居ないが、今の所、子供が出来ても、特別な、検査はせず生むつもりです。どんな子が出て来ても私の子供だから。

意見…この本を買ったのは去年の8月私のおいっこがダウン症で生まれてきたからです。私も何かおいっこのことを知りたい、できる事はないかとこの本を読みました。いろいろな家族の育て方を知って少し安心しました。姉や母にも読んでもらおうと思います。

意見…出世前診断の今日の意味(危険性)を改めて考えさせられました。

意見…出産直後は大きなショックを受けつつも、その後、日増しに精神的な強さをお母さん、御家族に与えて下さる、ダウンのお子さん。言葉で上手に言い表す事ができませんが、本当にエンゼルの様に感じました。私はもう29年前になりますが長女を臨月で未熟児(1,780g)で出産し、何か長女に障害が残るのではないかと考え、一時ノイローゼになり
ました。ダウンのお子さんの御家族の皆様に比較すると、なんと精神的にもろかったのか、本当に恥しい次第です。

意見…新聞の小さな記事で本書とめぐり会えたことをほんとうにうれしく思っています(取り寄せてもらったかいがありました)。100家族のメッセージのひとつひとつが心にズ
ンと響きました。無関心だった“出生前診断”についても、もっと自分の気持ちを掘り下げてみようと思います。)知り合いのダウン症を持つ子のお母さんに、この本はプレゼントします(きっと読みたいだろう…読んで前向きになって欲しい…の願いを込めて…)。

意見…私は、幼い頃からダウン症に関心があり、中学生の時に母に(病理検査技師)に、「なぜ、皆、同じ顔をしているの」と聞いた事があり、母はわかりやすく説明してくれ、最後に「ダウン症の子は皆、天使みたいに優しいの」と言ったことをはっきりとおぼえています。私は、それから、今は看護学校の教師を目指しています。先日、NHKの療育相談
みて、この本を読み、「ダウン症」のことではなく、「出生前診断」についても、深く
考えることができ、本当によかったです。「普通教育と特殊教育」なぜ、別々にして教育する必要があるのか、とっても関心があります。

意見…私は7月31日に、ダウン症で、心内膜床欠損症の合併症をもった女の子を出産しました。この本をよむまでは、ダウン症ということにすごくショックをうけて、泣いてばかりいました。それは、ダウン症のことをちゃんとわからずに、悪い方ばかりに考えていたからだと思います。今は、子供がダウン症ということにはショックをうけてなく、だいぶおちつきましたが、心臓の方を9月中に手術するので心配です。お医者さんには「カテーテル検査でも、死んでしまうことがあるので、かくごして下さい」と言われました。今は、ダウン症でもいいからたすかってほしいと思います。子供は転座型?のダウン症のため、次の子供も1/3の確率でダウン症と言われ、次の子がほしい時は、つくる前に医者に相談するように言われました。合併症さえなければダウン症でもいいと思っているので、検査はしないと思います。この本のおかげで“ようこそダウン症の赤ちゃん”という気持ちになりました。

意見…ダウン症について医学書にはない温かい生活の多くを知ることが出来ました。本当に障害をもった子は、私たちにとって大切なものとは何かを気づかせてくれると感じますし、神様からの授かりものだと思います。出生前診断を受け、殺してしまった命について考えますと、胸が痛むと同時に、医学の進歩で私たち人間の心が病んで行く、その相反する流れに怖さを感じます。

意見…家にもダウン症の子がいるので購入した

意見…どこのページを開いても幸せになれる本。共感できるページで流したり、笑ってしまったり、こんな素敵な本が他にあるでしょうか?! 少しオーバーかな? もう少し大きな子や成年の方で一般の職場や一般の方と生活したりしておられる方などの本があれば読みたいです。(作業所でなく)

意見…どの家族の話も心温まるものでした。わが家にも八か月になるダウン症 の子がいますが、とても身近に感じました。この子が大きくなると、どういう人生を歩むのか、学校や社会とどうまじわっていくのか、先を考えると、いろいろな不安や心配をしていましたが、100人のご家族の話を読んで、勇気と希望を与えて頂きました。これからは、多くの人々にダウン症や他の障害なども知ってもらえるような本が多く出てくれればと思います。

意見…とてもかわいい本です。文やマンガやどのページからも、温もりを感じます。力強くて優しくて大好きです。トリプルマーカー検査等、無意味でやめてほしい。そのうち、胎児の偏差値も計るつもりでしょうか。

意見…いろんな経験を文章にしてあうったので、わかりやすかった。自分の家族と同じ境遇だったり心配している兄弟関係のいろんな思いが伝わり、すごく良かった。これからも学校を離れてからの様子や地域ごとの支援の様子などがわかるような本が出ると参考になります。

意見…検査会社の営業をしておりますが、出生前診断は有害なものだとハッキリ考えることができるようになりました。ありがとうございました。こんんなに感動で泣かされた本は初めてです。原稿番号30番(注・石橋くんの原稿「弟を受け入れてください」)ほど、心の琴線にふれる演説を私はほかに知りません。人類最高の演説の一つだと思います。

意見…私も40才にして四男を出産しました。病院にも行かず、悩んでいた時、パート中に破水して、救急車で産院へ。その場ですぐ「ダウン症」と言われました。主人は反対して、もう少しで息子の命が無くなってしまうところでした。
 今はもうパパ大好きで笑顔が一番かわいくて、まだ歩けないけど、がんばっています。息子の成長にとまどいながら、不安になりながらこの本を読んでまだ泣いたりしながらお母さんもがんばろう、楽しもうと思いました!

意見…主人は人工透析の合併症でたおれて他界しました。介護も大変だったし、ある程度、リハビリもしていたのに、残された私と子供、これからどのように何をたよりに、なんて考えています。でも子供と笑顔を忘れずに、生きてます。)

意見…本書は主に本人・きょうだい・両親ですが、次回増刊の際は、祖父母の欄、パート4を載せてください。寄稿させていただきます

意見…我が家にも小3のダウン症の女の子がいます。地域の小学校へお友達3人と楽しく

意見…ダウン症について少しわかったような気がした。今まであまり考えたことのないことだったが、普通と変わらないんだなあーというよりも、”普通”って何だ? と思ってしまった。どんなふうでも、ダウン症であってもなくても、また他のしょうがいがあってもなくても、その人その人の人生、生き方があるんだなぁーって。今強く思うのは、出生前診断受けなくて良かったって。ほんの軽い気持で受けてみようかなーなんて考えていました。34才で出産ということで少し不安な気持ちで。

意見…新聞でこの本の紹介があり、たまたま本屋に行くと、この本があったので買ってみました。読んでいると、遠い親戚の手記が載っていたのでびっくりしました。

意見…ダウン症というハンディをもって生まれながらも一生懸命生きていく子どもたちとそれに協力する家族の姿に感動しました。

意見…「98番の20才の成人式を迎えて」が良かった。自分がダウン症とわかったこと。私も現在小6のダウン症の子がいます。エアロビ・公文でがんばっています。おどりが好き、公文は漢字少し読んだり書いたりしています。

意見…世の中、健常児(敢えて)だけの社会だったらどうでしょう。気づきや優しさ・感動といった感性の育たないぎすぎすした社会、人間の集団になってしまうのではないでしょうか。本当にすばらしい生命を与えてくださって、ありがとうございました。

意見…私にも現在5か月になるダウン症の息子がいます。告知を受けてから絶望と悲しみで生きた心地がしませんでした。でもこの本を読んでから「なんや、落ち込むことなんかない。少し発達が遅いだけで、みんなと一緒」と思えるようになり、毎日が楽しくなってきました。みなさんに心からありがとうと言いたいです。

意見…どの話も、とても良かったです。思わず涙が出てしまいました。ここに出てきたダウン症の子供たちは、よい環境、よい人たちに囲まれて恵まれている(幸せ)だと思いました。たくさんの人にこの本を読んでもらいたいです。そして、障碍に対して、考え方を変えてもらいたい。「害」ではない「個性」なんだと。

意見…私の子もダウン症です。この本を見て、涙もし、力も湧き、読み終えることができ、やっぱり我が子”○○”はかわいいと実感しています。

意見…新聞でこの本が発行されると記されていましたので、書店で見つけてすぐ買いました。実際に手にしてとても積極的な見方がされていると思いました。”少し大げさなくらいに”。それでも読んでいると励まされますので、何回も読み直して楽しんでいます。

意見…泣きながら読みました。先月、帝王切開で出産した第2子がダウン症だったので他人事でなかったです。特に、P135の詩(?)と巻末の「天国の特別な子ども」には涙が止まりませんでした。

意見…今年4月に37才で結婚11年目で女の子を出産しました。長い不妊治療のすえにやっと得たわが子です。妊娠中は染色体異常については心配しました。高齢出産なので、マーカー検査だけでも受けようかと迷いましたが、産科医の「あてにならない」との言葉でやめました。出生前診断はとてもむずかしい問題です。ただどんな子が生まれようと、2人で育てようと主人と話しをしていました。

意見…「人にすすめられて」というのは、正しくは「友人にプレゼントされて」が私の場合です。十数年、福祉関係の職場におりましたが、たいした知識もなしに、ダウン症児やその親御さんと接していたんだ、と恥ずかしくなりました。「生命」に対する自分の考え(価値基準)を問われる思いで読みました。

意見…私は現在二児の母親であり、昔、保母であったため、本屋さんでこの本を読み、何気なく手に取り、購入しました。この本を読み、心が洗われた気がしました。本に書かれてある親御さんすべてが自分の子どもに感謝し、他の子どもと比較などすることなく、優しいまなざしで見守りながら子育てをしている。”私はどんな母親だったろう”と自問してしまいました。障害者のこと、少しはわかっていた自分がとても恥ずかしくなりました。

意見…一番最後のページに掲載されている詩に感動しました。1人1人の赤ちゃんが生まれる前に、自分で人生のプランを決めているのではないか? という気持になりました。本に登場されてさわやかなご家族からの温かいメッセージに、心がなごみました。感謝しています。

意見…「残念ながらダウン症でした」産科医のこの一言ですべては始まりました。出産時の仮死から脳性マヒも出て、ダウン症児の中でも重度の子ですが、”特別の”をさらに上回るスペシャルエンジェルだと思っています。本は共感しながら一気に読みました。ダウン症児もまたその家族もけっして不幸ではない。”普通”に過ごしていること、もっと皆に知ってもらいたい。今の医療関係(特に産科)の先生は、この本で勉強してほしいですね。ありがとうございました!!

意見…父親の一族は高学歴のいわゆるエリートです。もちろん母親は凡人です。当方の第五子の男児がダウン症でしたが、この結果を受けて一番ショックだったのは父方の祖父母だったようです。いとこも含めて当方の上の4人ともまとも(優秀な子が多いかな?)という感じです。それまで子どもたちのバースデーごとに訪ねてこられていたのに、第5子の誕生以来、パッタリです。電話では「心配している」と言われますが。私も”これでいいのかなあ”と思いつつ、”世間はそんなもんなんだ”と言い聞かせています。

意見…かかりつけの歯医者さんにチラシが置いてありましたので、本やさんにたのみました。うちの園にも障害児がいますが、まわりの暖かさに囲まれて、少しずつ成長しています。他の子どもにもやさしさが育つようです。

意見…私のアメリカ人の友人の息子さんもダウン症で今40才。今年6月バースデーパーティに行ってきました。ダウン症の人たちはこの本の内容通り「天使」のようです。私たちも10年来手紙のやりとりでいつも彼のことで話題がいっぱいです。今度巻末に書かれていたJDSの会員を希望しようと思います。6月の彼のデースデイパーティに15人くらいダウン症の人たちが集まり、とても楽しいひとときをすごしました。先日ビデオテープも送られてきました。

意見…わが家にも1才になるダウンちゃんがいます。心臓の病気のため、ずっと入院してます。この本を見てとても支えられます。同じダウン症の子をもつ親と接することがなく(入院中のため)心細かったのですが、いろんな方の話しを読み、とても安心しました。若い年の方などの話しを聞きたいです。

意見…長男、現在11才がダウン症です。NHKの療育相談を見ていて本のことを知りました。ずっと読んでみて元気づけられることばかりです。「続」でつづけて出版できるといいですね。

意見…ダウン症について全くと言っていいほど知りませんでしたが少しわかったように思えました。この本を読んで本当に良かったです。ほかにもダウン症についての本を読んでみたいです。また自閉症についての本も読んでみたいです。

意見…重度障害児の家族の同じような本が読みたい。重度障害児と行く海外旅行の体験記もあったらいいな。わが家の天使は重度脳性マヒです。笑顔は最高です! ダウン症の子と合うと、かわいくてかわいくて抱きしめたくなります。みんな天国の特別な子どもだものね。

意見…ダウン症の就学について、出生前診断について、もっと知りたい。ダウン症の人が一緒にいる生活がこんなにリラックスしていて、優しい生活だとわかりました。

意見…すごく感動しました。じつは私も1人娘が軽い障害をもっています。約10か月の遅れ発達障害です。でも、知的障害はなく、ボーダーライン児です。そういった子の親の会がなかなか無いのでつくってほしいです。言葉のおくれが少しあります。そういった子の本ができるとすごくうれしいです。No.2は出ないのですか?

意見…今の短大に入りダウン症の子どもについて多少の知識を得たものの、やはり、心のどこかで受け入れ切れない部分はあるのは事実です。でも、夏休み、知的障害授産施設で出会ったダウン症の方。乳児院、児童養護施設で出会ったダウン症の子ども。多くのダウン症の方と出会い、私はあのかわいらしさ、素敵な瞳が大好きになりました。みんなが同じ顔と言われているけれど、そんなことはけっしてなく、それぞれみんなちがうし、みんなかわいいです。そして、これから保育者として社会へ出るわけですが、自ら障害児保育ができたらと思っています。障害があってもなくても、こどもはみんな素直なやさしい気持ちをもっているし、みんなが一緒に生活できる環境が当然のことだから。この本を読んで本当に良かったです。たくさんの勇気、すなおな気持ちをいただき、ありがとうございました。第2弾とかは、ないんですか? 待っています。

意見…カラー写真! どんな文章よりも幸せそうなすてきな笑顔ですね。心がいやされます。私の10か月になる娘もダウンちゃんです。私はたまたまパソコンを買ったばかりで、みなさんのHPを見て、とても気持ちが楽になり、いろんな情報も知ることができました。今はだいぶ落ち着きましたが、告知を受けた時のショックや、その時からどうしたらいいか、何をすればいいのか、そんな状態を少しでもサポートできるところが探しにくいように思えます。大切なのはまず親が元気になることだと思うので、もっと先輩方の声がきける身近なサークルがふえたらいいと思います。福岡はその辺が遅れています。私自身、そういうサークルを作り、皆さんのお役にたちたいです。)

意見…8年前、女の子が障害をもってうまれたことと、時を同じくしてテレビでダウン症のことをとりあげていたのをきっかけに、あの本の末尾の文を目にすることとなりました。ただ、理想だなと思うところがあって、実際に育て行くことの大変さ、心の痛み、なにより、その子自身の生きていることの喜びを感じてくれているのかと思うと、出生前診断のことを否定できなく思います。でも私も一人の子を持つ親として、どんなこどもでも別け隔てなく接することができる人になりたいと思います。)

意見…私の勤務する病院でも年間数人のダウン症の赤ちゃんが生まれてきます。主治医は重々しい口調でご両親にダウン症のことを告げ、ご両親は悲しみのどん底へつき落されてしまいます。そんなご両親を支えることがとても大変であることを日々実感しておりました。しかし、この本を読んで、私たち医療スタッフガしていることは、医師の説明もその後のフォローも考え方が古いのではと思うようになりました。患者さんにとって、医師の言われたことはその後、ずっと尾をひいて残るものです。その、残るものが絶望ではなく、少しでも希望の見えるものであるようにまずスタッフの意識を変えて行きたいと思わされました。

意見…2才の子がダウン症です。この本を読んでいると「あっ、私も同じ気持ちだ」「あっ、うちの子だけじゃないんだ」と勇気づけられたり、大変勉強になったり、どの家族のお話も印象に残りました。)

意見…本当に感動しました。読んでいて何度も涙が出ました。みんなそれぞれの思いをもってダウン症の子に逆に育てられているだなぁということを改めて感じ、。わが子が今まで以上にいとしく思えます。この本をもっともっと多くの人に読んでほしい、ただただそう思います。)

意見…孫の成長をあたたかく見守りたい。)

意見…私の子がダウン症なので、同じ気持ちの方のことが知りたい、大きくなったダウン症の子のことが知りたい、写真付きのその顔が知りたいという思いで即、買いにいきました。特に印象に残ったのは兄弟のところです。親よりも根深いところでつながっていることを感じました。第2弾、3、4と続編が出ることを楽しみにしています。

意見…幼児教室の教師をしています。担当クラスにはダウンちゃんも毎週元気に通ってきてくれます。私も元気がもらえるような気がして楽しみです。この本にもたくさんのかわいいダウンちゃんたちが出てきて、はげまされますね。我々に何かの気づきを与えるためにこの世に出てきたことを感じずにはいられません。ご両親もすばらしい方々ですね。感動をありがとうございました。)

意見…私も現在2才のダウン症の女の子を育てています。生まれたときのショック、そして現在の心境、その変化をこの本を読み共有でき、胸があつくなりました。障害児=マイナス因子と思っていた私ですが、今はプラスに変わりました。これからも心配事はありますが、この本を読み、元気をいただいて頑張っていこうと思います。ありがとうございました。)

意見…99年、娘が長女を出産しました(長男は5才健康児)。娘夫婦を選んできてくれた子はダウン症だったのです。本当にみな、びっくりしました。でも数日後、NHKのラジオ放送でダウン症児の特集をたまたま耳にすることができまして、NHKさんのほうへすぐ連絡し、本書を教えて頂きました。家族知人に知らせ、読んでもらいました。今ではそれぞれにおちつき、孫の来訪を楽しみにしております。娘も群馬で皆さんのご厚意に見守られて明るさを取戻し元気に頑張っております。孫は入院中ですが元気そうです。

意見…印象に残った話・40・60・82)

意見…私も平成11年に男の子を出産しました。心臓病とダウン症の二つをもってうまれました。でも、この本を読んで、この子は私とパパをえらんで、私とパパに何かを伝うようとして生まれてきてくれたのだと思い、告知をきいて泣いていた頃の自分がはずかしくなりました。今、2か月になって少し表情もできてきて、とてもかわいいです。この子を大切にしていきたいという気持ちでいっぱいです。勇気づけてくれて、ありがとう。)


 ●マスコミでの反響 (以下紹介日順に。いずれも1999年)

●7/6『中日新聞』社会面のニュース前線。カラー写真入り6段抜き大きな記事。

”ダウン症児の笑顔見て””わが子との喜びを親たち実名で紹介”のタイトルで「ダウン症の子を持つ家族の喜び、楽しみがつづられた作品集」と書いてくれました。橋本恵理子さん、袴田桂さん、和田みどりさんの原稿から言葉を引用し「本をまとめた日本ダウン症協会の神山征子さんは『多くの専門家や、これから親になる人たちに、本当の姿を知ってほしい』と話す。 生活部(安藤明夫)」と記者の署名記事です。さすがに、執筆した100人の家族の気持ちを的確につかんでくださいました。書店にまだ並んでいない発売前日の記事なので、ダウン症協会に関西方面から電話が殺到し、不思議に思っていたらカラーの大きな記事で感激しました)

●7/31『朝日新聞天声人語』。記事の半分を使って紹介。

(本から北村絵里さんの原稿を引用して紹介してくれました。この日はダウン症協会となって初の全国大会が沖縄で開催され、沖縄タイムスに総会の記事が載りました。)

●7/27『週刊女性』8/2号最新B級ニュース頁。田中晴ちゃんの写真入りで紹介

「”ダウン症の子を生んでよかったと思う親のメッセージ”(中略)100家族の生活が実名で綴られている。そして『ダウン症の子と暮らすのはとても楽しい』と結ばれている。太字で<ダウン症の人には、私たちを元気にしてくれるパワーがあるようだ。実際、この本はかなり笑わせてくれる。そして笑いながら、出生前診断の是非について考えさせられた。安易に障害を否定してしまう前にぜひ一読を。」

●8/5『ふぇみん』の新刊紹介欄。カバー写真入りで紹介

「(中略)ダウン症の子どものいる100の家族が実名で書いたさわやかでドーンと響いてくる記録集だ。『生まれてくれてありがとう!』どの人のメッセージを読んでも、そんな言葉がほっこりと書かれている。『その成長はカメのごとくゆっくり』と『健常児』の倍はかかっても『すべて普通です』。きっとそうなんだと思う。『障害は個性』という言葉があるが、ゆっくりで何故いけないのかと疑問がどんどん膨らんでくる。ダウン症をターゲットにした母体血清マーカーテストの非人間性が見えてくる(ゆ)」

●8/6 『信濃毎日新聞』文化欄。本のカラー写真入りで熱い記事。

「(中略)家族が日々何を感じ、どんな暮らしを送っているか、具体的に伝えている。毎日の楽しいこと、うれしいこと、つらいこと、悲しいこと。時に笑いを誘われ、時に胸を揺さぶられる。名前はすべて実名。家族のスナップ写真も掲載している。隠すのでなく、伝えることこそが、ダウン症理解に役立つという姿勢が一貫している。すがすがしさが心を打つ。母体保護法の改正問題に絡み、胎児が重い病気や障害を持っている場合、中絶できるようにする『胎児条項』の問題が、最近もしばしば話題になっている。ダウン症と共に生きるとはどういうことなのか。考える手がかりが本書にある」

●8/9 『読売新聞』健康頁。本文の男の子の写真入り。小さいが熱い記事。

「(中略)クラスメートが学校生活でのダウン症児との仲良しぶりを描き、きょうだいの目から、知的発達が遅くても、いとしくかけがえのない存在であることが生き生きと語られる。いずれも実名・写真付きであることが、説得力を増している。それなのに、『病院のだれも、おめでとうと言ってくれない』と、ダウン症児を産んだ母親は嘆く。医療スタッフにも意識改革が必要である。事前に障害のある可能性を調べる出生前診断にも、鋭く疑問を投げかける。『障害児のいる家庭はかわいそう』という固定観念が、読後に氷解するだろう」

●8/16『わたしの赤ちゃん』9月号の育児耳寄り情報で紹介

「”ダウン症の子のいる家族たちの本。たくさんのエピソードに心があたたかくなります”」「ダウン症の赤ちゃんのいる家族が、実名でたくさんのエピソードを公開した本が出ました。ほほえましさについ笑い、感動で目頭が熱くなり、すてきな家族愛を知り、そして、赤ちゃんを育てていくことの『原点』に気づかされる本です。(中略)もし身近にダウン症の子とそのママがいたら、心のバリアを取り去って、もっといいお友だちになれそう。ダウン症の子どもは『天使みたいにかわいい』などとよく言われますが、そんな表現が心の底から納得される、愛いっぱいの本です。」

●8/15『めぐみ新聞』で、本のあとがきを引用しながら紹介

「(中略)これにまさる言葉はあるまい」

●8/18『北海道新聞』で本の写真入りで紹介記事。

「ダウン症児家庭の実態知って」「100の手記を本に」「広まる『出生前診断』に危機感」の見出しで(中略)「親たちの手記のほか、ダウン症児自身の写真や詩、兄弟からのメッセージが盛り込まれ等身大の家族像が伝わる内容。(中略)」

●8/22『公明新聞』日曜版暮らし家庭欄。5段抜きの大きな記事で紹介

(暑い中、記者(女性)が東京周辺の家族をいくつかたずねて書いてくれました)「(中略)人は一人一人みな違うようにこの本に登場する100人のダウン症の子どもたちも実に個性的です。ファミコンに夢中だったり『ま、いいか』が口ぐせで、ちょっとやそっとのことには動じない子など。(中略)100家族に共通しているのはダウン症の子どもへの愛情と感謝の心です。(中略)」として江畑さんや神山さんの言葉や、出版の経緯、本の反響まで含めて紹介してくれました。「同協会理事長の玉井邦夫さんは『ダウン症の子を持っている人よりもそうでない人に、またこれから結婚するという人や、中学生、高校生にも読んでもらいたいというのが一番の思いです。読み物として気楽に楽しんでいただきたい。読み終わってから感じるものがあると思います』と多くの人に読まれることを期待しています。」

●8/24放送『メトロポリタンテレビの東京NEWS21時』が紹介番組を放映。

(本に登場する3組の家族を取材して本を紹介。スタジオでは生番組で、ダウン症協会元理事の神山さんが出演してコメント。取材してくれたのは女性記者。)

●8/26放送『NHK教育テレビ・療育相談、ダウン症』の4回目で協会の連絡先入りで紹介

(小林幸子アナウンサーが本の中の2篇の詩(梓ちゃん・浅村さん)を朗読しながら、紹介してくれました。番組にはこの本に執筆した家族が取材を受けて登場。玉井理事長が毎回出演してコメント。)

●8/30『山陽新聞』社会面。岡山支部の坂本さん母子のカラー写真入りで紹介。

「”命のぬくもり感じて”のタイトルで(中略) 岡山市の坂本千賀子さんは、ダウン症の二男を迎えたことで、きょうだいのきずなが深まったことを書きとめ、長女で高校2年の綾さんは当初の戸惑いを打ち明けながら『私が母親になり、障害を持った子供が生まれたら一生懸命育てようと思う』と記した。ダウン症などの確率を妊娠中に調べる出生前診断の広がりに危機感を訴える文も多い。広島県の石黒敬子さんは、元気に成長した子供の写真入りはがきを産婦人科医に送る『誕生日はがき作戦』を紹介し、愛知・大阪などの親たちも『人の命を見分けることがあってはならない』としている。(中略)坂本さんは『百人の家族が子供たちとごく普通に楽しく暮らす様子を読みとり、ダウン症児に炊いてる理解を深めてほしい』と話している。」

●8/30『山梨日々新聞』生活面。玉井理事長の写真入りで6段抜き記事で紹介

(地元の山梨に住む小林さん、森さん、玉井さんらに記者が取材した記事として。取材してくれたのは女性の記者です。
「(中略)玉井さんは、この本を、これから子どもを産む人や学校の先生、医学を勉強している学生、産婦人科医に読んでもらいたいと言う。『産婦人科の医師は、子どもがダウン症と知って暗い表情になっている両親しか見たことがないでしょう。それはまだ両親がダウン症のことをよく知らなかったから。しかし今、私たちはごく普通に生活している。ダウン症はあくまでも一つの特性で、異質な存在ではないことを感じ、”本に出てきたダウン症の子や家族はとても楽しそうに暮らしていたのに、なぜダウン症が出生前診断のターゲットになるんだろう”と疑問をもって欲しい』と訴える。」

●9/1 若者向け情報誌の『ハナコ』が書評欄で紹介してくれました。

「ダウン症の親子の叫び。『生まれてきて、よかった!』健常者として普通の生活ができながら『人生、楽しいことはない』などと思っている人に、ぜひ読んでほしい。頭をハンマーでなぐられたような気持になるから。本書の主人公はダウン症として生を受けた子供とその親100組。子供はみなエンジェルだし、その子を差別せずに、個性と認める親の視線がなんとも温かい、感動の書だ。」(若い人向けに紹介してもらえるのはとてもうれしいこと。「頭をハンマーでなぐられたような気持になる」とは、びっくりの書評でした)

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