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 病気になった時すぐ役に立つ相談窓口・患者会1000

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患者のネットワーク編集委員会 編

1,800円 A5 304頁 978-4-385-35917-X (品切)

病気になって不安なとき相談できる相談窓口・情報源のガイドブック。良い治療法は? 良い医者は? 実体験に基づく情報を教えてもらえる1000の患者と家族の会や行政・病院の相談窓口・ホスピスを紹介。

2000年 9月10日 発行

 まえがき−本書の内容と使い方
 目次
 セルフヘルプ・グループって何?
 団体名索引
医療・健康サイト

 人気の専門外来を知るガイド
 放射線をかけると言われたら〈新版〉
 抗がんサプリメントの効果と副作用徹底検証!
 あなたのがん治療 本当に大丈夫?
 心臓突然死は救える
 睡眠時無呼吸症候群のすべて
 甲状腺がんなんて怖くない
 患者のためのがん治療事情
 悪化するがんの治療百科 改訂版
 続 悪化するがんの治療百科



 ●まえがき−本書の内容と使い方

 病気が発見された時、私達は驚き悩み、そして治療方針や副作用、生活上の注意事項その他について、多くのことを知りたいと思います。近年、医療の情報公開、患者の権利、インフォームドコンセント、そして今後に向けてのカルテの開示も話題になっていますが、混みあった病院のせわしない診察室ではなかなか医師に対して気軽に充分に納得するまでの質問はできにくいものです。生活上のことやリハビリなどは、むしろ同じ病気の人やその家族の方に情報があるかも知れません。

 そこで本書では、病気になった時すぐ役に立つような、治療や生活などのさまざまな知識が得られる窓口・団体の情報を集めました。〈2章〉にも記述がありますが、患者会を中心にこうした患者さんへのサポート窓口は急増しています。今回、様々な窓口を集約することにより、かならずや皆様のお役に立つものと思っています。

●1章「あなたの病気や障害について相談できる患者と家族の会1000!」では、病気ごとに作られている患者会の情報を集めました。
 約1000グループある患者会(支部を含む)を、「がん」「糖尿病」「腎臓の病気」などの病気別に、30のカテゴリーに分類しました。また「女性の病気」「小児の病気」というように性別、年齢別のカテゴリーもあり、検索しやすいようになっています。

 患者会の情報は、連絡先のほかに、「活動内容」「定例会」「相談窓口」「会員数」「会費」「会報」「出版物」、さらに「ホームページ・アドレス」「Eメールアドレス」などが収録されています。

 とくに「活動内容」では、各団体の活動方針やセミナー、勉強会などについての情報が得られます。また「相談窓口」では、治療方針の選択で迷っていたり、生活上の悩みや注意が必要なこと、さらにリハビリ情報など、知りたい情報に近づくことができます。

 パソコンがあれば、その団体のホームページを開くことで、さらに詳しい情報が得られるかも知れません。また、会費を払ってメンバーになれば、会報やEメールで定期的に情報が得られますし、患者さん同士で情報交換ができる会もあります。

 各患者会の団体名称の次にある地域名は、事務所が置かれている都道府県名にしてあります。患者会によっては、実際の活動地域と多少ずれることがあるかと思いますが、ご了解ください。

 各団体の種類は、何もついていないものは「任意団体」で、その他の団体は以下の通りです。

  (社)=社団法人、(福)=社会福祉法人、(財)=財団法人

 1章に収録した約1000団体(支部を含む)については、今回アンケートにお答えいただき、掲載に応じていただいた団体です。大変残念ですが、最終的に、アンケート原稿依頼をしたすべての団体からお答えをいただくことはできませんでしたので、ご了解ください。

●2章「病気になったとき、頼りになるセルフヘルプ・グループの役割とは?−アンケート調査から」では、今回の本書へのアンケート原稿依頼と同時に、行なわせていただいた患者会の現状アンケートの分析です。患者会のメリットや今後の展望が見えてくるかと思います。

●3章「その他にも情報の窓口はいろいろあります」では、1章のカテゴリーに分類できなかった関連団体の情報として、「ターミナルおよび死後までのケアを考える家族・市民の会」「医療全般にかかわる問題を考える会」を、また「病後のリハビリ情報を手に入れる」として病院や施設の情報を集めました。さらに「困ったときに電話相談できるところ」として、私たちに一番身近な電話での相談に応じてくれる情報を、「行政・保健所をもっと利用しよう」では、保健所の活動、高額療養費制度、医療費助成などの解説を、最後に「インターネットで探せる医療情報」などのデータを収録しています。

 これらの情報を上手に利用することで、医師にお任せするのではなく、患者として納得できる治療を受ける努力も必要なのではないでしょうか。

2000年7月

患者のネットワーク編集委員会



 ●目  次

まえがき−本書の内容と使い方

1章 あなたの病気や障害について相談できる患者と家族の会1000!…3

1…がん

▼女性のがん−新樹の会…4/あけぼの会…5/ソレイユ…5/友愛会…5/乳ガン体験者の会「虹の会」…5/イデアフォー…6/がんばる乳ガン友の会(G・N・T)…7/宮崎虹の会…7

▼胃がん−アルファ・クラブ…8

▼大腸がん−日本オストミー協会…9

▼小児がん−がんの子供を守る会(別称:のぞみ財団)…9/ファミリーエージェンシー(F・A)…9

▼喉頭・食道がん−青森喉友会…10/岩手喉友会…10/宮城県喉頭摘出者福祉協会立声会…10/秋田県喉頭摘出者福祉団体秋笛会…11/福島声友会…11/小山発声友の会…11/埼玉銀鈴会…11/銀鈴会…12/日本喉摘者団体連合会…12/山梨県喉頭摘出者福祉会…12/富山県喉頭摘出者友の会…12/岐阜睦声会…12/静岡県静鈴会…13/三重喉友会…13/京都喉友会…13/道声会…13/奈良交声会…14/新声会…14/香川喉友会…14/愛声会…14/高知県喉友会…15/福岡筑声会…15/久留米喉友会…15/大分豊声会…15/宮崎県向声会…16

▼がん全般−どんぐりの会…16/生きがい療法実践会…16/北九州がんを語る会…17

▼リンパ浮腫−リンパの会…18

▼その他(相談できるところ)−全国よろこびの会…19/がんを明るく前向きに語る・金つなぎの会(金つなぎの会)…19/がん患者グループ(ゆずりは)…19/キャンサーネットジャパン…20/がんの患者と家族のためのクラブ「並木ひろば」…21/がんの悩み電話相談室…21/佐賀・がんを語る会…21

▼在宅ホスピス・がんを考える会−群馬ホスピスケア研究会(群馬ホス研)…22/在宅ホスピス協会(HHA)…22/ホスピスケア研究会…22/仏教情報センター・仏教ホスピスの会…23/ぎふホスピス運動をすすめる会…23/豊橋ホスピスを考える会…23/あいちホスピス研究会…24/(特定非営利活動法人)日本ホスピス・ホームケア協会…24/在宅ケアを支える診療所全国ネットワーク…24/日本ホスピス在宅ケア研究会…25/広島・ホスピスケアをすすめる会…25/市民ホスピス・福岡…25/国立がんセンター中央病院内科・がん医療サポートチーム…26

▼表−全国のホスピス・ガイド…27

2…糖尿病

▼糖尿病−うとう会…35/青森ヤングスターズ…36/きしゃご会…36/埼玉つぼみの会…36/新潟ヤングの会…36/つばさの会…37/かがり火会…37/中部つぼみの会・ヤングの会…37/全国IDDM(インスリン欠損症)連絡協議会…37/あゆみの会(小児・ヤング)型糖尿病の会)…37/紀和延寿会…38/(特定非営利活動法人)佐賀県糖尿病協会…38/長崎糖尿病協会…38

3…腎臓の病気

▼腎臓病−青森県腎臓病患者連絡協議会(略称:青森県腎協)…39/岩手県腎臓病の会…40/山形県腎臓病患者友の会…40/福島県腎臓病患者連絡協議会…40/片腎会…40/茨城県腎臓病患者連絡協議会…40/埼玉県腎臓病患者友の会…41/千葉県腎臓病患者連絡協議会(千腎協)…41/東京ニーレの会…41/東京都腎臓病患者連絡協議会…41/全国腎臓病協議会…42/神奈川県腎友会…42/長野県腎臓病患者連絡協議会…42/新潟県腎臓病患者友の会(新潟県腎友会)…42/富山県腎友会…43/石川県腎友会…43/岐阜県腎臓病患者連絡協議会…43/愛知県腎臓病患者連絡協議会(愛腎協)…43/三重県腎友会…44/滋賀県腎臓病患者福祉協会…44/大阪腎臓病患者協議会(大腎協)…44/奈良県腎臓病患者連絡協議会…44/兵庫県腎友会…45/和歌山県腎友会…45/広島県腎友会…45/徳島県腎臓病患者連絡協議会(徳腎協)…45/高知県腎臓病患者友の会…46/佐賀県腎臓病患者連絡協議会(略称:佐腎協)…46/長崎県腎臓病患者連絡協議会…46/熊本県腎臓病患者連絡協議会(熊腎協)…46/宮崎県腎臓病患者連絡協議会(宮腎協)…47/鹿児島県腎臓病患者連絡協議会…47

4…心臓・血管の病気

▼心臓疾患全般−星陵心臓友の会…48

▼心臓ペースメーカー装着−日本心臓ペースメーカー友の会…49

▼マルファン症候群−マルファンネットワークジャパン(MNJ)…49

▼バージャー病−茨城県バージャー病患者と家族の会…49/中部地区バージャー病連絡会愛知県支部…50/バージャー病友の会…50

5…アレルギー

▼アレルギー全般−日本アレルギー友の会…52/北のピノキオ会…53/アトピッ子地球の子ネットワーク…53/日本アトピー協会…53/食物アレルギーの子を持つ親の会 たんぽぽの会…53/食物アレルギーの子を持つ親の会…54

▼喘息−日本喘息患者会連絡会(日喘連)…54/喘息大学…54/石川県喘息友の会(わかば会)…55

6…脳卒中ほか脳の病気

▼脳卒中−日本脳卒中協会(JSA)…56/奈良県脳卒中者友の会「桜の会」…57

▼脳卒中後遺症−くまがい草の会…57/愛友会…57/長野脳卒中リハビリ患者友の会(リハビリ友の会)…57/浜松脳卒中友の会・あゆみの会…58/滋賀県脳卒中者友の会「淡海の会」…58/ひこばえ…58/語ろう会…58/大阪連合協議会…59/全国脳卒中者友の会連合会…59/ひよこの会…62/(特定非営利活動法人)熊本すずらん会…62/沖縄県脳卒中等リハビリテーション推進協議会…62

▼慢性頭痛−全国慢性頭痛友の会(頭痛に悩む人と家族の会)…62

▼脳外傷−日本脳傷害友の会…63/脳外傷友の会「コロポックル」…63/脳外傷友の会ナナ(ナナの会)…63/脳外傷友の会「みずほ」…64/若者と家族の会(頭部外傷や病気による後遺症を持つ若者と家族の会)…64

▼高次脳機能障害−高次脳機能障害者と家族の会…64重度後遺障害者家族の会「わかば」(通称:家族の会「わかば」)…65

▼遷延性意識障害−宮城県ゆずり葉の会…65/山梨県遷延性意識障害をもつ患者・家族の会「木の芽の会」…65

7…女性の病気

▼生殖器(子宮)−子宮筋腫体験者自助グループ秋桜(略称:秋桜)…67/日本子宮内膜症協会(JEMA)…68/子宮筋腫・内膜症体験者の会 たんぽぽ…69

▼妊娠・育児−ツインマザースクラブ…69/(特定非営利活動法人)環の会…69/フィンレージの会…70/「エール」マタニティブルーを考える会…71/しっくす…71

▼その他−思春期心身症と更年期心身症の患者会…71/ポリオの女性の会…71

8…小児の病気

▼疾病全般−(特定非営利活動法人)難病のこども支援全国ネットワーク…73

▼精神・こころ−栃木県精神障害者援護会(やしお会)…74/京都・学校に行かない子と親の会…74

▼心臓・血管−全国心臓病の子供を守る会…74/川崎病の子供をもつ親の会…75/岐阜県心臓病児者の会…75/日本ウィリアムズ症候群の会…75/ウイリアムス症候群・滋賀…76

▼内分泌・代謝−信州ぶらんこの会…76/つぼみの会 愛知・岐阜…76/近畿つぼみの会…77/川崎病友の会…77/京都つぼみの会…77/(特定非営利活動法人)DMユース佐賀…77/つぼみの会…78

▼腎臓−全国「腎炎・ネフローゼ児」を守る会…79/そらまめの会(ネフローゼの会)…79

▼運動器−北海道側わん症児を守る会…79/つくしの会…79/日本軟骨無形成症協会(JAPA)…80/あすなろ会(若年性関節リウマチ親の会)…80

▼その他の疾患−人工呼吸器を付けた子の親の会…80/HPN患児と家族の会「かくれんぼの会」…80/「カモミールの会」…81/ターナー症候群患者団体(ひまわりの会)…81/染色体起因障害児の親の会(FOUR‐LEAF CLOVER)…81/バンビの会(染色体障害児・者を支える会)…81/プラタナスの会…82/山形ひまわりの会…82/日本ムコ多糖症親の会(MPS親の会)…82/鎖肛の会…82/日本ダウン症協会(JDS)…83/胆道閉鎖症の子供を守る会(CBAの会)…84/無痛無汗症の会「トゥモロウ」…84/ミトコンドリア病患者・家族の会…84/ゴーシェ病患者及び親の会…85/小人症の子どもを持つ親の会…85/小耳症サークル「MIMI」…85

▼感覚器−全国言語障害児をもつ親の会…85/全国難聴児を持つ親の会…86

▼サポート団体−(特定非営利活動法人)キッズエナジー…87

9…肝臓・胆嚢・膵臓の病気

▼肝臓疾患−群馬肝臓病の会…88/千葉肝臓友の会…89/東京肝炎の会…89/城北肝友会…89/全国肝臓病患者連合会(全肝連)…89/日本肝臓病患者団体協議会…90/神奈川県肝臓病患者連合会…90/神奈川県肝臓病患者会協議会(神肝協)・あすなろ会…90/日本肝臓病患者団体協議会・東京肝臓友の会…91/越後肝友会…92/愛知県肝友会…92/大阪肝臓友の会…92/肝炎友の会兵庫支部…92/香川肝炎の会…93/九州肝臓友の会…93

10…消化器の病気

▼潰瘍性大腸炎・クローン病−北海道潰瘍性大腸炎クローン病友の会(略称:北海道IBD)…94/かながわコロン…95/兵庫CD倶楽部…96/大阪IBD…96/岡山えーでー会…96/広島クローン病友の会(略称:広島CDFの会)…97/腸疾患友の会…97/IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)宮崎友の会(略称:IBD宮崎友の会)…97

▼大腸ポリポーシス−ハーモニー・ライン(家族性大腸ポリポーシス患者友の会)…98

11…排泄・肛門などの病気

▼失禁−日本コンチネンス協会…99

12…血液の病気

▼血液疾患全般−つばさの会…100/日本つばさ協会…101/大阪血液難病友の会(再生不良性貧血特発性血小板減少性紫斑病)…101/血液疾患患者の会・フェニックスクラブ…101

▼再生不良性貧血−再生つばさの会…102

▼骨髄移植−公的骨髄バンクを支援する東京の会…103/(特定非営利活動法人)全国骨髄バンク推進連絡協議会…103/骨髄移植体験者の会「TOMORROW」あしたの会…103

▼ヘモフィリア−全国ヘモフィリア友の会…106

13…呼吸器系の病気

▼慢性呼吸不全症−全国低肺機能者グループ 東北白鳥会…107/全国低肺機能者団体協議会(全低肺)…108/(特定非営利活動法人)日本呼吸器障害者情報センター J‐BREATH…108

▼人工呼吸器装着−ベンチレーター使用者ネットワーク…110

▼その他−全国じん肺患者同盟東京東部支部…110/全国じん肺患者同盟…110

14…内分泌・代謝

▼甲状腺疾患−日本甲状腺協会TFJ…111

▼痛風−痛風友の会…113

15…リウマチ・膠原病

▼膠原病全般−全国膠原病友の会…114/広島膠友会…115

▼慢性関節リウマチ−日本リウマチ友の会…115

▼ベーチェット病−ベーチェット病友の会…118

16…依存症

▼依存症全般−札幌(MAC)マック…119/大阪マック…119/アディクション問題を考える会(AKK)…120

▼アルコール依存−日本アラノン家族グループ…120/山谷マックアルコールセンター(山谷マック)…120/アルコホーリクスアノニマス(AA)…121/ナラノン・ファミリーグループ…121/日本禁酒同盟・断酒修養会…121/横浜マックデイケアセンター…122/南四国断酒会…122

▼薬物依存−日本ダルク…122/東京ダルク…123/沖縄ダルクリハビリテーションセンター…124

▼ギャンブル依存−GA(ギャンブラーズ・アノニマス)…124/GARC…124

▼摂食障害−日本アノレキシア(拒食症)・ブリミア(過食症)協会(NABA)…125/やどかり…126

17…免疫系の病気

▼先天性免疫不全症−先天性(原発性)免疫不全症患者と家族の会(つばさの会)…127

▼HIV感染症(エイズ)−HIVと人権・情報センター…128

18…目・耳の病気

▼盲ろう(視覚聴覚重複障害)−(福)全国盲ろう者協会…129/東京盲ろう者友の会…130/神奈川盲ろう者ゆりの会…130/大阪盲ろう者友の会…130

▼視覚障害−全日本視覚障害者協議会(全視協)…131/むつき会…131/(福)日本盲人会連合…131/(福)日本点字図書館…132/(福)桜雲会…132/中途視覚障害者の復職を考える会(通称:タートルの会)…132/(財)アイメイト協会…132/かるがもの会…133

▼網膜疾患−網膜剥離友の会…133/日本網膜色素変性症協会…133

▼聴覚障害−東京都中途失聴・難聴者協会…134/ベターコミュニケーション研究会…134/人工内耳友の会[ACITA](略称:ACITA)…134/滋賀県中途失聴難聴者協会…135

▼その他−アイバンク友の会…135

▼眼疾患全般−眼科友の会…135

19…口腔

▼吃音−花沢吃音研究所…136/全国言友会連絡協議会…136/日本吃音臨床研究会…137/三多摩言友会…139

▼失語症−北海道失語症友の会「北の会」…140/山形県村山地区失語症友の会…140/(特定非営利活動法人)庄内失語症友の会…140/茨城県失語症友の会葵の会…141/栃木県小山発声友の会…141/浦和失語症友の会…141/大宮失語症友の会…141/千葉県失語症友の会…141/市原市失語症友の会…142/千葉県東葛失語症友の会(東葛友の会)…142/三津浦会…142/(特定非営利活動法人)全国失語症友の会連合会…143/杉並失語症友の会…143/中野区失語症友の会「カナリヤ会」…143/福生・秋川流域失語症友の会…143/横浜市港笛会…144/横浜失語症友の会…144/山梨失語症友の会(略称ぶどうの会)…144/松本失語症友の会…144/新潟県美鈴会…145/中越失語症友の会あゆみの会…145/富山県失語症友の会…145/静岡失語症友の会「みのりの会」…145/やまびこの会…146/失語症友の会「絆」…146/中河内失語症友の会「一歩の会」…146/いなば会…146/岡山言語友の会(うぐいすの会)…146/錦会…147/松山失語症友の会…147/リハビリ病院言語友の会…147/北九州失語症友の会あすの会…147/熊本たくま会(失語症友の会)…148/宮崎県失語症友の会「花の会」…148/失語症友の会「海紅豆の会」…148

▼口唇・口蓋裂−口唇・口蓋裂友の会(口友会)…148/口唇口蓋裂を考える会(愛称:たんぽぽ会)…149/日本口唇口蓋裂協会…149/京都口友会…149/関西地区・口唇口蓋裂児と共に歩む会…149

▼歯−歯ーとふるライブラリー…150

20…皮膚の病気

▼皮膚全般−乾癬の会…151/大阪乾癬患者友の会…152/魚鱗癬の会…152

▼皮膚変化−ユニークフェイス東京…152

21…骨・関節

▼後縦靭帯骨化症−北海道後縦靭帯骨化症友の会…153/長野県後縦靭帯骨化症友の会…154/全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会(略称:全脊柱連)…154/静岡県OPLL友の会…154/岡山県OPLL友の会…154/尾道脊柱靭帯骨化症友の会…155

▼脊柱・脊椎炎−日本AS友の会…155

▼頚髄損傷−全国頚髄損傷者連絡会…155/神奈川県頚髄損傷者連絡会…157

▼脊髄損傷−全国脊髄損傷者連合会…158

▼骨形成不全症−骨形成不全友の会…161

▼変形性股関節症−のぞみ会(変形性股関節症ともの会)…161

▼二分脊椎症−日本二分脊椎症協会…161

22…神経・筋肉

▼もやもや病−もやもや病の患者と家族の会…162

▼亜急性硬化性全脳炎−SSPE青空の会…163

▼てんかん−日本てんかん協会(別称:波の会)…163/(社)日本てんかん協会東京都支部…166

▼脊髄小脳変性症(SCD)−北海道脊髄小脳変性症友の会…167/全国脊髄小脳変性症友の会…167/近畿SCD友の会…167/ひまわり友の会…167

▼筋萎縮症−東京進行性筋萎縮症協会…169

▼筋ジストロフィー−日本筋ジストロフィー協会…170

▼ALS−日本ALS協会…170/静岡県ALS友の会…172

▼重症筋無力症−全国筋無力症友の会…172/全国筋無力症友の会神奈川支部…173

▼多発性硬化症−北海道多発性硬化症友の会…175/全国多発性硬化症友の会(全国MSの会)…176

▼ポリオ・ポストポリオ−北のポリオの会…177/ポリオの会(略称:東京のポリオの会)…177/ポリオ友の会東海…177

▼ウイルソン病−ウイルソン病友の会…178

▼パーキンソン病−全国パーキンソン病友の会…178

▼レット症候群−日本レット症候群協会…178

23…外傷・熱傷

▼熱傷−熱傷フェニックスの会…180

24…中毒・医療被害・薬害

▼医薬品副作用−いしずえ…182/クロロキン被害者の会…183/京都スモンの会…183/全国予防接種被害者の会…183/広島スモンの会…183

▼副作用サポート団体−医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構…184/(社)日本被団協原爆被爆者中央相談所…184/医療の安全に関する研究会…184/医療事故情報センター
…184/森永ひ素ミルク中毒の被害者を守る会…185

25…精神・こころ

▼精神疾患全般−北海道精神障害者回復者クラブ連合会…186/(社)茨城県精神障害者福祉会連合会(茨精福連)…187/やどかりの里朋友の会…187/東京都精神障害者団体連合会(略称:とせいれん)…187/全国精神障害者団体連合会…187/(財)全国精神障害者家族会連合会(略称:全家連)…188/生活の発見会…188/東京兄弟姉妹の会(きょうだい会)…188/横浜兄弟姉妹の会「げんき会」…191/全国「精神病」者集団…191/(社)静岡県精神保健福祉会連合会(もくせい会)…191/心の泉会…191/奈良県精神障害者家族会連合会(略称:奈良まほろば会)…192/精神障害当事者自助グループ「岡山ネットワーク」…192/(社)福岡県精神障害者福祉会連合会(福精連)…192/(社)熊本県精神障害者福祉会連合会…193/精神障害者セルフヘルプグループ仲間会「りんどう」…193/(社)大分県精神障害者福祉会連合会…193/(社)沖縄県精神障害者福祉会連合会…193

▼不安障害−日本パニック障害の会(JPDの会)…194/アゴラ会…194

▼その他こころの疾患−日本アダルトチルドレン協会…194/ささえあいの若者サークル…195/なるこ会…196

26…高齢者の病気

▼痴呆症−初老期痴呆症家族会〈若年性痴呆症〉(呆け老人をかかえる家族の会)…197/呆け老人をかかえる家族の会…198

▼その他高齢者サポート団体−(特定非営利活動法人)ケア・センターやわらぎ…201/(財)長野県社会福祉施設利用者共済互助会…201

27…難病全般

▼難病全般−北海道難病連…202/宮城県難病団体連絡協議会…203/山形県難病等団体連絡協議会…203/福島県難病団体連絡協議会…203/茨城県難病団体連絡協議会…203/(社)埼玉県県障害難病団体協議会…203/東京難病団体連絡協議会…204/全国難病団体連絡協議会…204/(福)復生あせび会…205/全国ハンセン病療養所入所者協議会(略称:全療協)…206/神奈川県難治性疾患団体連絡協議会…206/病床者友の会・野の花…206/愛知県難病団体連合会…206/三重県難病団体連絡協議会…206/滋賀県難病連絡協議会…207/京都難病団体連絡協議会…207/兵庫県難病団体連絡協議会…207/和歌山県難病団体連絡協議会(和難連)…208/岡山県難病団体連絡協議会(岡山県難病連)…208/香川県難病患者・家族団体連絡協議会(香川県難病連)…208/高知県難病団体連絡協議会(高知県難病連)…208/福岡県難病団体連絡会…209/宮崎県難病団体連絡協議会…209/鹿児島難病団体連絡協議会…209

28…臓器移植

▼臓器移植−トリオ・ジャパン…210

29…障害

▼身体障害−アビリティーズファミリー…211/全国肢体障害者団体連絡協議会(全国肢障協)…212/(社)全国肢体不自由児・者父母の会連合会…212/(福)日本身体障害者団体連合会…212/先天性四肢障害児父母の会…214/岐阜県肢体障害者連絡協議会(岐阜肢障協)…215/奈良県肢体障害者友愛会(奈良友愛会)…215

▼知的障害−精神発達障害指導教育協会(略称:(社)発達協会)…215/(社)日本自閉症協会…216/全国LD(学習障害)親の会(全国LD親の会)…216/(福)全日本手をつなぐ育成会…219/LDを考える会…219/沖縄自閉症児者の親の会…219/神奈川県自閉症児・者親の会連合会…223

▼障害全般−障害をもつ子どものグループ連絡会…224/葛飾幼児グループ…224/障害者と回復者を守る会…224/盲・知的障害児・者を持つ親の会 光の集い…224/全国視覚障害児(者)親の会…225/全国障害者問題研究会…225/(福)全国重症心身障害児(者)を守る会…225/練馬障害者を持つ親の会ちゃぼとひよこ…226/障害児とワーキングマザーネットワーク…226/旅行のソフト化をすすめる会…226/ヒューマンケア協会…227/(特定非営利活動法人)日本盲人マラソン協会(JBMA)…227/障害児とワーキングマザー・ネットワーク(HCWMN)…227

30…介護者等の滞在施設・ケア団体

▼滞在施設−(特定非営利活動法人)ファミリーハウス…228/難病患者と付添い家族の支援ぐるーぷ・アリス…229/(特定非営利活動法人)ぶどうのいえ…229/愛知県長期
滞在患者を支援するはなのきの会(略称:はなのきの会)…229

2章 病気になったとき、頼りになるセルフヘルプ・グループの役割とは

アンケート調査から…231

和田ちひろ (杏林大学保健学部保健学科成人保健学教室助手)・永田 祐 (上智大学文学研究科社会学専攻後期博士課程)・林 幹泰 (杏林大学保健学部保健学科社会福祉学教室助手)・仁田奈美 ((有)クラックス 社会福祉士)

3章 その他にも情報の窓口はいろいろあります…241

1…ターミナルおよび死後までのケアを考える家族・市民の会

札幌生と死を考える会 わかち合いの会…242/苫小牧生と死を考える会…242/秋田・生と死を考える会…243/身近な人を亡くした者の集い「こすもすの会」…243/めんどりの集い…243/千葉県東葛地区・生と死を考える会…243/ウイドウ・サポート協会(通称:ほほえみネットワーク)…244/ちいさな風の会…244/生と死を考える会…244/終末期を考える市民の会…245/日本尊厳死協会…245/青空の会(どんぐりの会の遺族の分科会)…246/伊那谷生と死を考える会…246/日本生と死を考える会…246/大阪・生と死を考える会(ひまわりの会)…246/神戸ひまわりの会…247/兵庫・生と死を考える会…247

2…医療全般にかかわる問題を考える会

クリアリングハウス MUSASHI…248/医療消費者ネットワーク MECON…248/日本アビリティーズ協会…249/日本患者・家族団体協議会…249/日本患者同盟…249/明日の健康を考える会…249/神奈川県疾病・障害者団体連絡会…250/のはらの会…250/ささえあい医療人権センター COML…250/高知県患者同盟…250

3…病後のリハビリ情報を手に入れる…251

4…困ったときに電話相談できるところ

東京医療相談研究会…263 (1)がん・ターミナル関係電話相談…264 (2)AIDS電話相談…266 (3)こころの問題に関する電話相談…268 (4)依存症電話相談…272 (5)女性・子どもの電話相談…272 (6)医療全般の電話相談…272 (7)高齢者・介護者のための電話相談…274 (8)その他…275

5…行政・保健所をもっと利用しよう…276

6…インターネットで探せる医療情報…280



 ●セルフヘルプ・グループって何?

『病気になった時、相談できる団体・窓口ガイド』刊行にあたって(「ぶっくれっと」142号より)

和田ちひろ・永田  祐

 わが国の保健・医療分野におけるセルフヘルプ・グループ(以下SHG)の活動は年々盛んになっている。日本でのSHG活動は第二次世界大戦以降に始まった。1948年の日本患者同盟、1951年の全国ハンセン氏病患者協議会が初期の代表的なグループで、医療、生活保障などの要求運動、偏見排除といった社会運動が中心的活動であった。その後、サリドマイド児親の会(63年)、水俣病患者同盟(74年)など、公害・薬害などによる賠償、予防に関するグループが出てくる。のち障害、疾病、難病、アディクション(嗜好)のグループが時代の流れによって設立されている。

 米国では、約75万のSHGが存在し、1000万から1400万人程度のメンバーがいると概算されている。またグループの数は毎年8.1%の割合で増加している。日本のSHGに関する大規模な調査はこれまで行われなかったため、その実態は明らかにされていない。著者らは医療分野のわが国のSHGの数、活動の意義、専門職とのつながりやグループ運営上の問題などについて調べるため、平成11年夏1620グループを対象としたアンケート調査を実施した。(医療領域の活動が主であるセルフヘルプ・グループは一般には患者会とも呼ばれているがここではSHGと呼ぶことにする。またSHGは単に当事者やその家族だけの活動ではなく、専門家やボランティア〈市民〉の三者が協働で取り組むことによって、市民性を帯びた、より社会的な役割を担う活動へと変化していく。)

一 SHGの効果・意義とは?

 先の調査の結果、SHGの効果・意義(図1参照)として、トップにあがったのは「同じ悩みを話し合うことによって仲間がいることを確認することが出来た」(336グループ)であり、半数以上のグループがこの効果・意義を認めている。辛いのは私だけという孤独な認識が、SHGと知り合うことによって、「私たち」という仲間がいるという認識に変化する。この仲間意識が自らが直面している現実に立ち向かう際の原動力となるのである。続いて多かったのが「同じ悩みを話し合うことそのものに効果があった」(240団体)という項目であった。

 三位には、「医療機関や専門家などからは得られない情報を得ることが出来る」(224団体)という項目があがった。専門家には聞けないこと、専門家にも分からないことをSHGでは語り合うことができる。次に心臓病の子供をもつ母親のコメントを紹介する。

「患者会に入ってびっくりしたのは、心臓病は障害なので、どこの区だったら、特殊学級ではなくて普通学級に入れてもらえるかということをお母さんたちが調べ尽しているということでした。幼稚園に入るときから皆、その区に引っ越していくんですよ。普通学級に入れないということは高校・大学受験にまで影響しますからね」
 当事者情報というのは疾病に関することばかりでなく、将来をも含めた生活全般に関する幅広い情報であり、専門家情報とは明かに異なったものであることが分かる。患者がSHGの存在を知るのは、病院で医師や看護婦、理学療法士、医療ソーシャルワーカーらの専門家に紹介される、あるいは患者同士の口コミ、行政の窓口といったケースが挙げられよう。

 今後、慢性疾患の増加によって疾病に対する患者の主体性はますます促進されよう。また施設から在宅へという流れにおいて、地域でのSHGへの期待はますます高まっていくことと思われる。SHGを社会資源としてとらえ、適切に活用できるようなシステム作りを急がなくてはならない。

二 社会資源の共有化が必要

 しかし一方で、様々な地域で草の根的に活動するSHGを把握することは医療従事者らにとっても、それぞれのSHGの運営者にとっても至難の技であろう。SHGが検索できる『病気になった時相談できる団体・窓口ガイド』(三省堂から6月末刊行予定/約1500の医療領域のセルフヘルプ・グループを紹介している)のような書籍の他に、近年、インターネットでの情報検索も身近なものになりつつある。インターネット上にそのような情報があれば誰でもどこでもいつでも自分の探しているSHGの概要を知ることができる。またグループの代表者が自分で情報を更新することができるようにしておけば、常に新しい情報をホームページ上で見ることができる。アメリカのSHG検索ホームページの一つにSupport-Group.com(http://www.support-group.com/)があるが、そこでは疾病と地域とを選択することによってその人にあったSHGを瞬時に検索することが可能である。また新規にSHGを登録することもできるという自己増殖的な機能ももたせている。

 このような新しいメディアの有効活用によって情報の老化を防ぎ、患者や医療ソーシャルワーカー、SHGがいつでも情報にアクセスできる環境を作り、社会資源を共有していく必要がある。

三 組織としてのSHGの問題点

 SHGの活動上の問題点を聞いたところ、上位三位にあがった項目は左記のようなものであった。

 (1) 一般会員の一部役員への依存(405グループ)

 (2) 特定役員の負担が重過ぎる(386グループ)

 (3) 熱心な会員とそうでない会員の差が大きい(325グループ)

 大多数の会員やその家族たちは自分自身の疾病や障害には関心を持つが、所属するSHGを運営していくことに関する関心は低い。そのため組織を運営、存続していこうとする運営者たちへの負担が、多くのグループにおいてかなり大きな問題になっている。自主的に関わったことによって自らが問題を抱えてしまうという「自発性パラドックス」に悩まされる姿がこの調査から浮かび上がった。また全国支部のないグループにおいては「会員が地理的に分散しているため個別対応が難しい」(320グループ)といった問題を抱えていた。反対に全国組織化すると、利用者にとってはアクセスが容易になるというメリットもある一方で、組織が官僚化するといった新しい問題が生じてくることも考慮しなくてはならなくなる。著者らが当初、最も大きな問題であろうと想定していたグループ運営の資金問題を挙げたグループは281と半数は超えていたものの、第五位にとどまった。また「活動がマンネリ化している」(217団体)という活動の質に関する問題も挙げられ、運営者たちの様々な苦悩がうかがえた。

 さて、活動年数とSHGの効果・意義との関係について触れておこう。活動年数が長ければ長いほど、「団体に参加することにより対社会的に積極的に活動できる人が増えた」、「活動によって公的な施策が実現されてきた」、「疾病や障害に対する社会の偏見や誤解が緩和された」といったことが効果として挙げられる傾向にある。

 一方、活動年数とSHGの抱える問題との関係をみると、活動年数が長ければ長いほど、「熱心な会員とそうでない会員の差が大きい」、「活動のための資金が不足している」、「活動がマンネリ化している」という項目が問題として挙げられる傾向にある。つまりSHGは活動を続けていくほどにその効果が同じ悩みを話し合うという段階から、対社会的な働きかけへと移っていく一方で、そうなると熱心な会員とそうでない会員の差が表れるなど、運営者への負担増大、活動のマンネリ化という問題を内包することになると言えよう。

四 SHGを支えるシステム

 SHGが今後、活動していく上で、どのような支援や支援機関を望むか(図2参照)という質問に対して最も多かったものは、「SHGが活用できる社会資源の情報提供」(301団体)であった。「疾病や障害に関する専門的な相談や助言」(258団体)、「SHGの理念や意義を広める機関」(224団体)といった項目がそのあとに続いた。

 現在、このような活動をしているのは「セルフヘルプ・クリアリングハウス」である。セルフヘルプ・クリアリングハウスとはSHGを専門的に支援する団体であり、SHGに関する情報収集・提供、SHGの開設支援及び、交流機会の提供などを行っている。日本では、大阪セルフヘルプ支援センター(93年開設・大阪)、クリアリングハウスMUSASHI(98年開設・埼玉)、平尾クリアリングハウス(九九年開設・福岡)がある。
 近年はボランティア団体や行政、病院や大学といった非営利組織においてもマネジメント(経営)という概念が導入されはじめている。たとえ利潤を出さない組織であっても、組織という形態を取っている限りにおいては、マネジメントをしていくことが必要である。このような意識をもち、SHGの活動が社会資源として、ますます質の高い活動になっていくことを期待したい。

(図は省略しました)

(わだ・ちひろ 杏林大学助手)
(ながた・ゆう 上智大学博士課程)



 ●団体名索引

【あ】

愛声会
愛知県肝友会
愛知県腎臓病患者連絡協議会(愛腎協)
愛知県長期滞在患者を支援するはなのきの会(略称:はなのきの会)
愛知県難病団体連合会
あいちホスピス研究会
アイバンク友の会
IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)宮崎友の会(略称:IBD宮崎友の会)
(財)アイメイト協会
愛友会
青空の会(どんぐりの会の遺族の分科会)
青森県腎臓病患者連絡協議会(略称:青森県腎協)
青森喉友会
青森ヤングスターズ
秋田県喉頭摘出者福祉団体秋笛会
秋田・生と死を考える会
あけぼの会
アゴラ会
明日の健康を孝える会
あすなろ会(若年性リウマチ親の会)
アディクション問題を考える会(AKK)
アトピー患者および家族を支援するセンター日本アトピー協会
アトピッ子地球の子ネットワーク
アビリティーズファミリー
あゆみの会
アルコホーリクスアノニマス(A.A.)
生きがい療法実践会
石川県腎友会
石川県喘息友の会(わかば会)
(財)いしずえ
市原市失語症友の会
イデアフォー
伊那谷生と死を考える会
いなば会
茨城県失語症友の会葵の会
茨城県腎臓病患者連絡協議会
(社)茨城県精神障害者福祉会連合会(茨精福連)
茨城県難病団体連絡協議会
茨城県バージャー病患者と家族の会
医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構
医療事故情報センター
医療消費者ネットワーク MECON
医療の安全に関する研究会
岩手県腎臓病の会
岩手喉友会
胃を切った人友の会「アルファ・クラブ」
ウイドウ・サポート協会(通称:ほほえみネットワーク)
ウイリアムス症候群・滋賀
ウィルソン病友の会
うとう会
浦和失語症友の会
HIVと人・nbsp;・情報センター
HPN患児と家族の会「かくれんぼの会」
AA関東甲信越セントラルオフィス
「エール」マタニティブルーを考える会
SSPE青空の会
越後肝友会
LDを考える会
(福)桜雲会
(社)大分県精神障害者福祉会連合会
大分豊声会
大阪IBD
大阪乾癬患者友の会
大阪肝臓友の会
大阪血液難病友の会
(福)大阪市知的障害者育成会
大阪腎臓病患者協議会(大腎協)
大阪・生と死を考える会
大阪マック
大阪盲ろう者友の会
大阪連合協議会
大宮失語症友の会
岡山えーでー会
岡山県OPLL友の会
岡山言語友の会(うぐいすの会)
岡山県難病団体連絡協議会(岡山県難病連)
沖縄県自閉症児者の親の会
(社)沖縄県精神障害者福祉会連合会
(社)沖縄県脳卒中等リハビリテーション推進協議会
沖縄ダルクリハビリテーションセンター
尾道脊柱靱帯骨化症友の会
小山発声友の会

【か】

かがり火会
香川肝炎の会
香川県難病患者・家族団体連絡協議会(香川県難病連)
香川喉友会
鹿児島県腎臓病患者連絡協議会
鹿児島難病団体連絡協議会
片腎会
語ろう会
葛飾幼児グループ
神奈川県肝臓病患者会協議会(神肝協)・あすなろ会
神奈川県肝臓病患者連合会
神奈川県疾病・障害者団体連絡会
神奈川県自閉症児・者親の会連合会((社)日本自閉症協会神奈川県支部)
神奈川県腎友会
神奈川県難治性疾患団体連絡協議会
かながわコロン
神奈川盲ろう者ゆりの会
カモミールの会
かるがもの会
川崎病友の会
川崎病の子供をもつ親の会
肝炎友の会兵庫支部
眼科友の会
がん患者グループ“ゆずりは”
関西地区・口唇口蓋裂児と共に歩む会
乾癬の会
がんの患者と家族のためのクラブ「並木ひろば」
(財)がんの子供を守る会(別称:のぞみ財団)
がんの悩み電話相談室
がんばる乳ガン友の会(G.N.T.)
がんを明るく前向きに語る・金つなぎの会(金つなぎの会)
きしゃご会
北九州がんを語る会
北九州失語症友の会あすの会
北のピノキオ会
北のポリオの会
キッズ・エナジー
岐阜県肢体障害者連絡協議会(岐阜肢障協)
岐阜県腎臓病患者連絡協議会
岐阜県心臓病児者の会
岐阜睦声会
ぎふホスピス運動をすすめる会
GARC
キャンサーネットジャパン
九州肝臓友の会
京都・学校に行かない子と親の会
京都喉友会
京都口友会
京都スモンの会
京都つぼみの会
京都難病団体連絡協議会
魚鱗癬の会
紀和延寿会
近畿SCD友の会
近畿つぼみの会
銀鈴会
くまがい草の会
熊本県腎臓病患者連絡協議会(熊腎協)
(社)熊本県精神障害者福祉会連合会
(特定非営利活動法人)熊本すずらん会
熊本たくま会(失語症友の会)
クリアリングハウスMUSASHI
久留米喉友会
クロロキン被害者の会
群馬肝臓病の会
群馬ホスピスケア研究会(群馬ホス研)
血液疾患患者の会・フェニックスクラブ
高次脳機能障害者と家族の会
口唇・口蓋裂友の会(口友会)
高知県患者同盟
高知県喉友会
高知県腎臓病患者友の会
高知県難病団体連絡協議会(高知県難病連)
高知リハビリ病院言語友の会
公的骨髄バンクを支援する東京の会
ゴーシェ病患者及び親の会
心の泉会
心のさわやかセンター
骨形成不全友の会
骨髄移植体験者の会「TOMORROW」−あしたの会−

【さ】

再生つばさの会
在宅ケアを支える診療所全国ネットワーク
在宅ホスピス協会(HHA)
埼玉銀鈴会
(社)埼玉県県障害難病団体協議会
埼玉県腎臓病患者友の会
埼玉つぼみの会
佐賀・がんを語る会
佐賀県腎臓病患者連絡協議会(略称:佐腎協)
(特定非営利活動法人)佐賀県糖尿病協会
鎖肛の会
ささえあい医療人・nbsp;センターCOML
ささえあいの若者サークル
札幌(MAC)マック
札幌生と死を考える会 わかち合いの会
三多摩言友会
山谷マックアルコールセンター(山谷マック)
GA(ギャブラーズ・アノニマス)日本
(社)滋賀県腎臓病患者福祉協会
滋賀県中途失聴難聴者協会
滋賀県難病連絡協議会
滋賀県脳卒中者友の会「淡海の会」
子宮筋腫・内膜症体験者の会 たんぽぽ
子宮筋腫体験者自助グループ秋桜(略称:秋桜)
思春期心身症と更年期心身症の患者会
静岡県ALS友の会
静岡県OPLL友の会
(社)静岡県精神保健福祉連合会
静岡県静鈴会
静岡失語症友の会「みのりの会」
しっくす
失語症友の会「海紅豆の会」
失語症友の会「絆」
市民ホスピス・福岡
重度後遺障害者家族の会「わかば」(通称:家族の会「わかば」)
終末期を考える市民の会
障害児とワーキングマザー・ネットワーク(HCWMN)
障害児とワーキングマザーネットワーク
障害者と回復者を守る会
障害をもつ子どものグループ連絡会
小耳症サークル「MIMI」
小人症の子どもを持つ親の会
(特定非営利活動法人)庄内失語学症友の会
城北肝友会
食物アレルギーの子を持つ親の会
食物アレルギーの子を持つ親の会 たんぽぽの会
初老期痴呆症家族会(呆け老人をかかえる家族の会)
新アマリリス会
人工呼吸器を付けた子の親の会
人工内耳友の会[ACITA](略称:ACITA)
新樹の会
新声会
杉並失語症友の会
生活の発見会
精神障害者セルフヘルプグループ仲間会「りんどう」
精神障害当事者自助グループ「岡山ネットワーク」
(社)精神発達障害指導教育協会(略称:(社)発達協会)
生と死を考える会
(財)星陵心臓友の会
全国「腎炎・ネフローゼ児」を守る会
全国「精神病」者集団
全国IDDM(インスリン欠損症)連絡協議会
全国LD(学習障害)親の会(全国LD親の会)
全国肝臓病患者連合会
全国筋無力症友の会
全国頸髄損傷者連絡会
全国言語障害児をもつ親の会
全国言友会連絡協議会
全国膠原病友の会
全国骨髄バンク推進連絡協議会
全国視覚障害児(者)親の会
全国肢体障害者団体連絡協議会(全国肢障協)
(社)全国肢体不自由児・者父母の会連合会
全国失語症友の会連合会
(福)全国重症心身障害児(者)を守る会
全国障害者問題研究会
(社)全国腎臓病協議会
全国心臓病の子供を守る会
全国じん肺患者同盟
全国じん肺患者同盟東京東部支部
(財)全国精神障害者家族会連合会(略称:全家連)
全国精神障害者団体連合会
全国脊髄小脳変性症友の会
全国脊髄損傷者連合会
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会(略称:全脊柱連)
全国多発性硬化症友の会
全国低肺機能者グループ 東北白鳥会
全国低肺機能者団体協議会(全低肺)
全国難聴児を持つ親の会
全国難病団体連絡協議会
全国脳卒中者友の会連合会
全国パーキンソン病友の会
全国ハンセン病療養所入所者協議会(略称:全療協)
全国ヘモフィリア友の会
全国慢性頭痛友の会(頭痛に悩む人と家族の会)
(社福)全国盲ろう者協会
全国予防接種被害者の会
全国よろこびの会
染色体起因障害児の親の会(FOUR-LEAF CLOVER)
喘息大学
先天性(原発性)免疫不全症患者と家族の会(つばさの会)
先天性四肢障害児父母の会
全日本視覚障害者協議会(全視協)
(福)全日本手をつなぐ育成会
ソレイユ

【た】

ターナー症侯群患者団体(ひまわりの会)
団体名
胆道閉鎖症の子供を守る会(CBAの会)
ちいさな風の会
千葉肝臓友の会
千葉県失語症友の会
千葉県腎臓病患者連絡協議会(千腎協)
千葉県東葛失語症友の会(東葛友の会)
千葉県東葛地区・生と死を考える会
中越失語症友の会あゆみの会
中途視覚障害者の復職を考える会(通称:タートルの会)
中部地区バージャー病連絡会愛知県支部
中部つぼみの会・ヤングの会
腸疾患友の会
ツインマザースクラブ
痛風友の会
つくしの会
つばさの会
つばさの会
つぼみの会(インスリン欠損症(1型糖尿病))患者と家族の会
つぼみの会 愛知・岐阜
東京医療相談研究会(事業名:「東京医療相談研究会・電話相談」)
東京肝炎の会
東京肝臓友の会
東京兄弟姉妹の会(きょうだい会)
(社)東京進行性筋萎縮症協会
東京ダルク
東京都腎臓病患者連絡協議会
東京都精神障害者団体連合会(略称:とせいれん)
東京都中途失聴・難聴者協会
東京難病団体連絡協議会
東京ニーレの会
東京盲ろう友の会
道声会
徳島県腎臓病患者連絡協議会(徳腎協)
(特定非営利活動法人)ケア・センターやわらぎ栃木県小山発声友の会
(社)栃木県精神障害者援護会(やしお会)
苫小牧生と死を考える会
富山県喉頭摘出者友の会
富山県失語症友の会
富山県腎友会
豊橋ホスピスを考える会
トリオ・ジャパン
どんぐりの会

【な】

中河内失語症友の会一歩の会
長崎県腎臓病患者連絡協議会
長崎糖尿病協会
中野区失語症友の会「カナリヤ会」
長野県後縦靭帯骨化症友の会
(財)長野県社会福祉施設利用者共済互助会
長野県小児糖尿病患者家族会
長野県腎臓病患者連絡協議会
長野脳卒中リハビリ患者友の会(リハビリ友の会)
奈良県肢体障害者友愛会(奈良友愛会)
奈良県腎臓病患者連絡協議会
奈良県精神障害者家族会連合会(略称:奈良まほろば会)
奈良県脳卒中者友の会「桜の会」
奈良交声会
奈良骨髄献血の和を広げる会
ナラノン・ファミリーグループ
なるこ会
難病患者と付添い家族の支援ぐるーぷ・アリス
(特定非営利活動法人)難病のこども支援全国ネットワーク
新潟県腎臓病患者友の会(新潟県腎友会)
新潟県美鈴会
新潟ヤングの会
錦会
日本アノレキシア(拒食症)・ブリミア(過食症)協会
(NABA)
日本生と死を考える会
(福)日本点字図書館
日本アダルトチルドレン協会
日本アビリティーズ協会
日本アラノン家族グループ
日本アレルギー友の会
日本インターネット医療協議会
日本ウイリアムズ症侯群の会(日本WSの会)
日本ALS協会
日本AS友の会
(社)日本オストミー協会
日本患者・家族団体協議会
日本患者同盟
日本肝臓病患者団体協議会
日本吃音臨床研究会
(社)日本筋ジストロフィー協会
(財)日本禁酒同盟・断酒修養会
日本甲状腺協会TFJ
日本口唇口蓋裂協会
日本喉摘者団体連合会
日本呼吸器障害者情報センター J-BREATH
日本コンチネンス協会
日本子宮内膜症協会(JEMA)
(社)日本自閉症協会
日本心臓ペースメーカー友の会
(福)日本身体障害者団体連合会
日本喘息患者会連絡会(日喘連)
日本尊厳死協会
日本ダウン症協会
日本ダルク本部
日本つばさ協会
(社)日本てんかん協会(別称:波の会)
(社)日本てんかん協会東京都支部
(社)日本糖尿病協会
日本軟骨無形成症協会(JAPA)
日本二分脊椎症協会
日本脳卒中協会(JSA)
日本パニック障害の会(JPDの会)
(福)日本被団協原爆被爆者中央相談所
日本ホスピス在宅ケア研究会
(特定非営利活動法人)日本ホスピス・ホームケア協会
日本ムコ多糖症親の会
日本ムコ多糖症親の会(MPS親の会)
(福)本盲人会連合
(特定非営利活動法人)日本盲人マラソン協会(JBMA)
日本網膜色素変性症協会
(社)日本リウマチ友の会
日本レット症候群協会
乳ガン体験者の会「虹の会」
熱傷フェニックスの会
ネフローゼの会(仮称)
練馬障害者を持つ親の会ちゃぼとひよこ
脳外傷友の会「コロポックル」
脳外傷友の会ナナ(ナナの会)
脳外傷友の会「みずほ」
のぞみ会(変形性股関節症ともの会)
のはらの会

【は】

ハーモニー・ライン(家族性大腸ポリポーシス患者友の会)
バーヂャー病友の会
歯ーとふるライブラリー
花沢吃音研究所
浜松脳卒中友の会・あゆみの会
バンビの会(染色体障害児・者を支える会)
ひこばえ
ひまわり友の会
ひまわりの会
ヒューマンケア協会
兵庫県腎友会
兵庫県難病団体連絡協議会
兵庫CD倶楽部
兵庫・生と死を考える会
病床者友の会・野の花
ひよこの会
広島クローン病友の会
広島県腎友会
広島膠友会
広島スモンの会
広島・ホスピスケアをすすめる会
広島もみじの会
ファミリーエージェンシー(F・A)
(特定非営利活動法人)ファミリーハウス
フィンレージの会
(社)福岡県精神障害者福祉会連合会(福精連)
福岡県難病団体連絡会
福岡筑声会
福島県腎臓病患者連絡協議会
福島県難病団体連絡協議会
福島声友会
(福)復生あせび会相談事業部 あせび会(稀少難病者全国連合会)
仏教情報センター・仏教ホスピスの会
福生失語症友の会
ぶどうのいえ
プラタナスの会
ベーチェット病友の会
ベターコミュニケーション研究会
ベンチレーター使用者ネットワーク
(社)呆け老人をかかえる家族の会(家族の会)
ホスピスケア研究会
北海道潰瘍性大腸炎クローン病友の会(略称:北海道IBD)
北海道後縦靭帯骨化症友の会
北海道失語症友の会「北の会」
北海道精神障害者回復者クラブ連合会
北海道脊髄小脳変性症友の会
北海道側わん症児を守る会
北海道多発性硬化症友の会
(財)北海道難病連
ポリオ女性の会
ポリオ友の会東海
ポリオの会(略称:東京のポリオの会)

【ま】

松本失語症友の会
松山失語症友の会
マルファンネットワークジャパン(MNJ)
三重県腎友会
三重県難病団体連絡協議会
三重喉友会
身近な人を亡くした者の集い「こすもすの会」
三津浦会
ミトコンドリア病患者・家族の会
南四国断酒会
宮城県喉頭摘出者福祉協会立声会
宮城県難病団体連絡協議会
宮城県ゆずり葉の会
宮崎県向声会
宮崎県失語症友の会「花の会」
宮崎県腎臓病患者連絡協議会(宮腎協)
宮崎県難病団体連絡協議会
宮崎虹の会
宮崎HOTの会
無痛無汗症の会「トゥモロウ」
むつき会
めんどりの集い
盲知的障害児・者を持つ親の会 光の集い
網膜剥離友の会
もやもや病の患者と家族の会
森永ひ素ミルク中毒の被害者を守る会

【や】

やどかり
やどかりの里朋友の会
山形県腎臓病患者友の会
山形県難病等団体連絡協議会
山形県村山地区失語症友の会
山形ひまわりの会
山梨県喉頭摘出者福祉会
山梨県遷延性意識障害をもつ患者・家族の会「木の芽の会」
山梨失語症友の会(略称ぶどうの会)
やまびこの会
友愛会
ユニークフェイス東京
横浜兄弟姉妹の会「げんき会」
横浜市港笛会
横浜失語症友の会
横浜マックディケアセンター

【ら】

リハビリ病院言語友の会
旅行のソフト化をすすめる会
リンパの会

【わ】

若者と家族の会(頭部外傷や病気による後遺症を持つ若者と家族の会)
和歌山県腎友会
和歌山県難病団体連絡協議会(和難連)
環の会(第2種社会福祉事業、東京都)

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